91 milioane euro – costurile totale ale SM în România

Scleroza multiplă (SM) este cea mai invalidantă boală a adultului tânăr, în România fiind catalogată drept o boală rară, care afectează 7.500 de pacienți. Dintre aceștia, aproximativ 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având așadar boala activă. În fiecare an, sunt diagnosticate 965 de cazuri noi, iar 74 de pacienți pierd lupta cu boala, care apare mult mai des la femei decât la bărbați (într-o proporție de 70%). Potrivit estimărilor, numărul total de ani de productivitate pierduți din cauza dizabilității de pacienții cu SM din România este de 2.595, cu un cost de productivitate indirect de aproximativ 100 milioane lei (22 milioane EUR).

Primul studiu național privind impactul economic, medical și social al sclerozei multiple asupra pacienților și familiilor acestora, bugetului de stat și societății în general evidenţiază  faptul că, deși în România scleroza multiplă este o boală rară  – cu o prevalenţă de 38.3  – boala rămâne cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr, vârsta medie a pacienţilor la momentul diagnosticării fiind de 37 de ani. În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, costurile totale ale sclerozei multiple în România sunt de 412,5 milioane lei anual (91 milioane EUR). Rezultatele analizelor efectuate în cadrul studiului au evidențiat faptul că 66% din valoarea costurilor totale ale sclerozei multiple reprezintă costuri directe, în timp ce 34% din costurile totale ale bolii, sunt reprezentate de costurile indirecte.

Diagnosticare și tratament

Managementul acestei afecţiuni include costuri cu diagnosticarea și monitorizarea bolii, cu tratamentul, costuri generate de servicii clinice, paraclinice, de spitalizare şi costuri generate de comorbiditățile asociate bolii. Toate aceste costuri directe generate de pacienţii cu scleroză multiplă din România se ridică la  272 milioane lei anual (60 milioane EUR).

Produsele decontate prin programul național pentru scleroză scleroză multiplă reprezintă 5,7% din bugetul medicamentelor pentru boli cronice cu risc crescut, utilizate în programele naționale cu scop curativ, raportat de CNAS în anul de referință al studiului.

Un pacient cu scleroză multiplă trăiește, în medie, cu circa 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă, ceea ce se traduce în costuri indirecte, ce includ lipsa de productivitate cauzată de dizabilitate şi decesul prematur, pensiile de invaliditate, indemnizațiile de handicap, concediile medicale şi transportul pacientului. Valoarea totală a acestor costuri indirecte este de 140,5 milioane lei anual (31 milioane EUR).

Recomandări

Printre recomandările acestui studiu pentru un management mai bun al sclerozei multiple în România se numără îmbunătățirea calității asistenței medicale pentru pacienți, implementarea unor registre de boală pe baza cărora să poată fi concepute politici de sănătate mai eficiente și accesul crescut pentru pacienți la inovațiile terapeutice din acest domeniu. Studiul poate fi descărcat de AICI.

Thank you, doc!

Cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple (30 mai 2018), Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) din România a desfășurat o acțiune de mulțumire adresată medicilor neurologi și personalului medical implicat în gestionarea sclerozei multiple din Capitală, ’Thank you, doc!’. Acțiunea, desfășurată concomitent în cele șapte centre de SM din București (SUUBucuresti, SCColentina, SUUElias, SUU Militar Central Carol Davila, SCUAgrippa Ionescu, IC Fundeni, SCP Al Obregia) a fost susținută de pacienți, membri APAN România, cu sprijinul membrilor de familie și voluntarilor care au asigurat sprijinul logistic. În dimineața zilei de 30 mai în fiecare locație, timp de două ore, au fost dispuse, pe holurile centrale ale secțiilor de neurologie, baloane care au format din litere mesajul ‘TKS, DOC!’, au fost împărțite pliante de prezentare succintă a afecțiunii către vizitatori, iar pentru că în spital se consumă multă cafea, în medie patru căni pe zi în secțiile de neurologie, au fost împărțite căni de cafea ce au purtat mesaje de mulțumire: ‘Creierul meu e pe mâini bune’, ‘O inimă bună vindecă mii de creiere’, ‘Sediul central al creierelor’, ,Super erou #SM’, ‘Ești viitorul meu!’ etc.

APAN România desfășoară în paralel o campanie pe Facebook de conștientizare a afecțiunii cu mesaje de încurajare transmise persoanelor nou diagnosticate. ”Membrii APAN România au fost puși în situația de a-și trimite o carte poștală care să le sosească nu în viitor ci, ipotetic, în trecut, în momentul în care au fost diagnosticați și în care să își dea un sfat care să le fie de folos în momentul primirii diagnosticului de scleroză multiplă, dar și ce să schimbe în stilul de viață pentru a continua să aibă o viață frumoasă. Căci visurile nu se opresc aici!”, povestește Andreea Antonovici, vicepreședinte al asociației.

Campania de conștientizare a Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple vine și cu invitația adresată publicului larg de a se pune pentru câteva minute în pielea unei persoane cu scleroză multiplă, prin experimentarea simptomelor acestei afecțiuni prin intermediul unei Case Senzoriale. Standul se găsește, până pe 3 iunie, la etajul 1 din Mall Promenada București.

Ștafeta Ciclistă

Ziua de 30 mai este dedicată persoanelor care suferă de scleroză multiplă, iar evenimentele organizate în zeci de țări sunt menite să atragă atenția comunităților asupra nevoilor pe care le au persoanele care suferă de această maladie și să îi aducă mai aproape de semenii lor. La Alba Iulia, Asociația de Scleroză Multiplă din România, în parteneriat cu Asociația SM SPEROMAX Alba și cu susținerea Asociației Filantropia Ortodoxă din Alba Iulia și Liga Studenților din Universitatea 1 Decembrie 1918 Alba Iulia, va organiza Ștafeta Ciclistă SM. Evenimentul va avea loc vineri, 1 iunie, începând cu ora 17:00. pe traseul Catedrala Reîntregirii – Șanțurile Cetății – Piața Tricolorului și vor participa voluntari, persoane afectate de SM, familiile acestora. Punctul de plecare este Latura de Vest a Cetății, zona din fața Catedralei Reîntregirii.