Academia de Hemofilie continuă cursurile pentru copii și părinți

Cea de-a patra ediție a Academiei de Hemofilie, organizată de Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) are loc, în perioada 12 – 18 iulie 2018, la Poiana Brașov. Cu un program de lucru intens, agenda evenimentului cuprinde cursuri atât pentru copiii cu hemofilie, cât și pentru părinții acestora.

Proiectul psihoeducațional Academia de Hemofilie este primul și singurul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor. „Academia de Hemofilie a ajuns la cea de-a patra și cea mai densă ediție. Şi la această ediţie vom avea sesiuni comune, dar și sesiuni dedicate exclusiv copiilor și, respectiv, părinților, pe diverse teme de interes pentru domeniul hemofiliei. Anul acesta, Academia de Hemofilie capătă şi o dimensiune internaţională prin participarea unor specialişti din Europa: dr. Evelien Mauser-Bunschoten (medic hematolog din Olanda), dr. Rudolf Schwarz (medic hematolog pediatru din Austria) și dr. Peter de Kleijn (kinetoterapeut din Olanda)“, a explicat Nicolae Oniga, președintele ANHR.

Ediția 2018 a Academiei continuă activitățile de consiliere psihologică și formare profesională, sesiunile de informare medicală și activitățile de kinetoterapie, sesiunile de terapie prin mişcare, dar aduce și câteva secțiuni noi, care vizează creșterea în continuare a capacității de advocacy a comunității hemofilicilor din România. Un alt obiectiv al Academiei de Hemofilie este dezvoltarea personală a copiilor și orientarea profesională timpurie către o carieră potrivită, având în vedere limitările fizice pe care le impune boala.

La cursuri participă 29 de tineri pacienți cu hemofilie și părinții acestora, dar şi patru tineri adulţi, iar printre experții implicați se numără: dr. Melen Brînză (medic hematolog), dr. Maria Cristina Gacea (medic kinetoterapeut), dr. Horaţiu Vultur (medic pediatru hematolog), conf. dr. Ioana Lepădatu (psiholog), Laura Ionescu (profesor educație fizică și sport și antrenor de gimnastică acvatică), dr. Gabriel Sterian (medic ortoped pediatru), conf. dr. Dan Cimpoeru (avocat).

În anul 2017, consumul de factor antihemofilic în România a fost de aproximativ 2,28 UI per capita deşi, pentru prima dată, România ar fi putut ajunge la un consum de 4 UI per capita, prin care s-ar fi apropiat de media europeană în privința consumului de factor antihemofilic (5 UI per capita), ca urmare a intrării în vigoare a noului protocol terapeutic, au anunțat organizatorii Academiei.

”Ne dorim ca în 2018, printr-un efort continuu al medicilor, al pacienților, al familiilor acestora, să creştem calitatea vieţii hemofilicilor din România şi să ajungem la consumul de 4 UI per capita, pe care bugetul alocat Programului naţional de tratament al hemofiliei îl permite. Pentru aceasta, este nevoie însă ca şi pacientul și aparținătorii să fie educați în privința bolii și a tratamentului, și este ceea ce ne propunem și în acest an la Academia de Hemofilie”, a adăugat Nicolae Oniga.