Aplicație pentru bolnavii de fibroză chistică

Pacienții cu fibroză chistică suferă din cauza insuficienței pancreatice- nu au suficiente enzime digestive care să îi ajute la digestia nutrienților. Din acest motiv, ei trebuie să urmeze o Terapie de substituție enzimatică (aportul exogen de enzime digestive). Totuși, este destul de dificil de stabilit doza optimă de enzime, având în vedere că aceasta depinde de caracteristicile fiecărei mese și de condițiile individuale ale fiecărui pacient.

Proiectul MyCyFAPP finanțat de Uniunea Europeană a dezvoltat un instrument digital pentru a ajuta pacienții cu fibroză chistică și familiile lor să calculeze doza optimă de enzime. Testele clinice se derulează în cinci țări europene. Proiectul a mai dezvoltat și un joc ce îi poate ajuta pe copii să înțeleagă că o nutriție adecvată le îmbunătățește starea de sănătate.

Condiții pentru participarea la testele clinice

  • vârsta între 2 și 17 ani
  • recomandarea medicului sau dieteticianului
  • luare în evidență în una dintre unitățile de fibroză chistică ale spitalelor agreate de proiect.

Beneficii

  • veți obține un plan alimentar personalizat în funcție de nevoile dumneavoastră
  • veți afla ce cantitate de enzime aveți nevoie, potrivit noului model de calcul

Cum funcționează aplicația

Veți primi un telefon mobil cu aplicația și veți fi instruiți cum poate fi folosit. Copiii cu vârsta sub 12 ani vor primi o tabletă cu jocuri despre nutriție și enzime. Va trebui să introduceți în telefon/tabletă planul alimentar pe 3 zile în care luați doza prestabilită de enzime.

În prima lună introduceți planul alimentar și folosiți modelul de calcul al enzimelor în fiecare zi. În următoarele 5 luni, folosiți aplicația și/sau jocurile în fiecare zi. La sfârșitul testului introduceți planul alimentar pe 3 zile în care ați folosit modelul de calcul al enzimelor. Dieteticianul va revizui datele pe care le introduceți în aplicație și vă va răspunde la întrebări o dată pe săptămână. Studiul durează 6 luni și îl puteți începe până în martie 2018. Cei care doresc să participe pot trimite un email la adresa mycyfapp@iislafe.es.

Mai multe informații despre aplicație și testele clinice găsiți pe http://www.mycyfapp.eu/index.php/en/.