Asociatia de pacienți Melanom Romania

Grupul de pacienți Melanom Romania a fost creat în anul 2014 de către Violeta Astratinei, având inițial scop informativ și de suport pentru pacienții cu melanom avansat.

În octombrie 2015 a fost fondată Asociația Melanom Romania (AMeR). Scopul Asociației este îmbunătățirea vieții pacienților cu melanom din România. ”Ne dorim să vedem cât mai puține îmbolnăviri și decese din cauza melanomului și cât mai multe cazuri de vindecare. Fiind un grup format preponderent din pacienți și aparținători ai pacienților în stadiu avansat, AMeR are ca obiectiv prioritar asigurarea accesului la tratamente eficace, alături de instituirea de programe de prevenție și diagnosticare timpurie și asigurarea îngrijirii medicale de calitate pentru toți pacienții români cu melanom. Strategiile AMeR se vor baza pe informare și educație, angajare în decizia în sănatate, parteneriate naționale și europene și implicarea în cercetare”, explică Violeta Astratinei.

 

Acces la tratamente de calitate

Melanomul, în fazele sale avansate, are o evoluție rapidă. Acest lucru înseamnă că pacienții nu au mult timp la dispoziție ca să se informeze și să aceseze cele mai bune tratamente disponibile. Interesul pacienților este să primească informații de ultimă oră despre tratamentele cu adevărat eficace (de exemplu imunoterapii și terapii țintite), care pot avea un impact real asupra supraviețuirii lor.
În această perioadă, în care ritmul descoperirii și dezvoltării de noi terapii este rapid, ghidurile pentru pacienți și chiar cele clinice nu reușesc să ofere informații la zi pacienților cu melanom avansat. Este vital ca pacienții să primească informație actualizată, bazată pe evidențe științifice în momentul când au nevoie de ea. Într-o boală în care opțiunile standard se epuizează rapid, pacienții trebuie să afle cât mai multe date despre studiile clinice, cum pot fi ele accesate, ce tratamente experimentale promițătoare există și ce programe de acces timpuriu la acestea sunt disponibile în Europa și în țară. Creșterea numărului de studii clinice de calitate, ca și cel al programelor de acces, este unul dintre cele mai importante obiective ale Asociației.

 

Informație și educație

Caracterul distinct al Asociației de pacienți Melanom Romania este dat de informația și educația de calitate, motivația pentru accesul la inovație, interes în cercetarea clinică și preclinical, intenția fermă de implicare în decizia publică privind sănătatea, comunicarea rapidă prin intermediul platformelor online și afilierea la rețeaua europeană Melanoma Patient Network Europe (MPNE).
Mai multe informații despre programele AMeR găsiți pe http://www.melanomromania.com.