Asociații din România

Ștafeta ciclistă în sprijinul persoanelor cu scleroză multiplă

Scleroză multiplă. Pentru al VII-lea an consecutiv, Alba Iulia se va alătura municipiilor care găzduiesc Ștafeta Ciclistă SM. Scopul evenimentului este de a demonstra solidaritatea comunităților locale, față de semenii diagnosticați cu scleroză multiplă. Startul Ștafetei Cicliste SM în Alba Iulia se va da în Piața Cetății, joi, 30 mai, la ora 17.00, iar persoane

[ Read More ]

Melanom – accesul pacienților la terapii oncologice inovatoare

Melanom – cancer extrem de agresiv care afectează în general tinerii, este responsabil de 75% dintre decesele cauzate de cancerele de piele. Conform estimării Globocan, în anul 2018, 1.107 de persoane au fost diagnosticate cu melanom în România, din care 438 și-au pierdut viața. Cea de-a patra ediție a Conferinței Asociației Melanom România – ”Inovația

[ Read More ]

Radu Gănescu, reales vicepreședinte EPF

Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC), a fost reales în funcția de vicepreședinte al European Patient Forum (EPF). Radu este membru în boardul EPF din 2015, fiind mai întâi trezorier și apoi vicepreședinte. ”Prin apartenența la EPF, încercăm să îmbunătățim accesibilitatea pacienților la tratament, prin implementarea politicilor europene în

[ Read More ]

Campanie de Ziua Internațională a Bolilor Rare

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul organizațiilor membre, a profesioniștilor, reprezentanților industriei și autorităților, organizează și în acest an Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie. Tema campaniei din acest an este ”Conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale”.

[ Read More ]

Scleroza multiplă este o boală cu care nu poți lupta singur

Toți tineri, toți cu o boală care nu are vindecare și cu o poveste impresionantă de viață: pacienții cu scleroză multiplă s-au reunit, duminică și luni, în cadrul evenimentului organizat de Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple cu ocazia Zilei Mondiale a Bolnavului. În România există peste 10.000 de persoane diagnosticate cu scleroză multiplă, în vreme ce

[ Read More ]

Elena: ”Viața e o poveste. Scleroza multiplă este doar intriga”

Elena a resimțit primele semne de boală la nici 19 ani. Vedere în ceață, tălpi amorțite, câțiva ani de diagnostice diferite … pentru ca, în final, certitudinea să fie scleroza multiplă. Elena: ”Aveam 18 ani și 10 luni, mai exact, când mi-au apărut peste noapte niște puncte  portocalii pe ochiul stâng. Era în 1994. Toate

[ Read More ]

”Eu am SM, nu SM mă are pe mine”

Diagnosticat de tânăr cu scleroză multiplă și cu o poveste de viață care ar da fiori oricui, Mihai Cosmin a găsit totuși puterea de a merge mai departe. Conștient că acest diagnostic de scleroză multiplă (SM) poate fi perceput ca o condamnare, Mihai a fost de acord să își împărtășească povestea cu cititorii Școlii Pacienților,

[ Read More ]