Scopul asociatiilor de pacienti

Îngrijirea oncologică: perspectiva pacienților, neglijată

Implementarea cu succes a tratamentului în îngrijirea cancerului depinde parțial de modul în care sunt luate în considerare perspectivele pacienților, deoarece preferințele profesioniștilor din domeniul sănătății și ale pacienților pot fi diferite. Obiectivele cercetării exploratorii internaționale ”Privire de ansamblu asupra centricității pacientului în tratamentul cancerului” au fost (I) identificarea preferințelor și valorilor pacientului (PPV) în

[ Read More ]

EPF militează pentru implicarea pacienților în evaluarea tehnologiilor medicale

Rezultatele ultimei consultări pe tema Evaluării Tehnologiilor Medicale – Health Technology Assessment (HTA)- au confirmat nevoia unei colaborări europene sustenabile după 2020, susținând recomandarea Forumului European al Pacienților (European Patients Forum- EPF) de cooperare strânsă între Statele Membre UE. Răspunzând celor 87% dintre respondenți care s-au exprimat în favoarea unei colaborări mai apropiate, Vytenis Andriukaitis,

[ Read More ]

Pacienții, implicați în discuțiile privind beneficiile și riscurile medicamentelor

Agenția Europeană a Medicamentelor (EMA) a publicat un raport final privind proiectul pilot al Comitetului pentru produse medicale destinate uzului uman (CHMP), proiect care a implicat pacienții în evaluarea beneficiilor și riscurilor medicamentelor. Raportul concluzionează că pacienții ar trebui să fie invitați în continuare la dezbaterile de acest gen, atunci când opinia lor ar putea

[ Read More ]

Rețea de voluntari pentru pacienții cu tuberculoză rezistentă

Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR), în parteneriat cu LHL International Tuberculosis Foundation, organizație a pacienților din Norvegia, derulează în cadrul proiectului activități care vizează instruirea cadrelor medicale și a persoanelor care lucrează cu pacienții cu tuberculoză, în ideea de a le dezvolta abilități de comunicare foarte eficiente în timp foarte scurt,

[ Read More ]

Asociația Națională Miastenia Gravis România

ANMGR este o organizație neguvernamentală de pacienți, apolitică și non profit, înființată în scopul îmbunătățirii calității vieții persoanelor din România care suferă de miastenia gravis și bolile înrudite (sindroamele miastenice congenitale și sindromul Lambert-Eaton). Asociația este membru fondator al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA).   Obiective informare despre boală și tratamente prin broșuri, materiale educaționale,

[ Read More ]

Drepturile pacientului și răspunderea personalului medical, în dezbatere publică

Dezbaterea privind normele de aplicare a Legii drepturilor pacientului și răspunderii civile a personalului medical, organizată joi, 10 noiembrie, de Ministerul Sănătății, a  dat ocazia reprezentanților pacienilor să își expună punctele de vedere legat de modificările prevăzute. Subiectele dezbaterii publice au fost: Ordinul privind aprobarea Normelor de aplicare a Legii drepturilor pacientului nr.46/2003 Ministrul Sănătăţii

[ Read More ]

Asociații de pacienți: OncoHope

OncoHope este o asociație nonprofit al cărui scop principal este întreprinderea unor acțiuni caritabile și medicale, suport psihologic pentru bolnavul suferind de o boală incurabilă și al familiei sale, susținerea construirii unui centru de diagnosticare a cancerului genito-mamar, susținerea construirii unui centru de îngrijire paliativă. Activități: realizarea unor materiale informative pe tema prevenției și depistării

[ Read More ]