Boli neurologice

Familia din jurul femeii cu scleroză multiplă

Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune complexă care pune o sarcină grea asupra pacienților și aparținătorilor. Membrii familiei din jurul persoanei cu SM dau mult din timpul și energia lor, eforturile putând fi copleșitoare uneori, nu numai din punct de vedere fizic, ci și psihic, economic sau social. Ei trebuie să afle, în egală măsură

[ Read More ]

Platformă online dedicată asociațiilor de pacienți din România și CEE

Scopul platformei online disponibilă şi în limba română este să contribuie la îmbunătăţirea cunoştinţelor pacienţilor despre afecţiuni şi despre sistemele de sănătate.   Janssen4Patients, lansat luni de Janssen – Compania Farmaceutică a Johnson & Johnson, este un concept unic de sprijin al organizațiilor de pacienți, al pacienților și aparținătorilor prin care utilizatorii pot accesa în

[ Read More ]

Aplicație: persoanele imobilizate pot manevra telefonul cu ajutorul privirii

EVA Facial Mouse este prima aplicație care le permite persoanelor cu dizabilități neuromotorii sau imobilizate să folosească telefoanele mobile și tabletele. Utilizarea telefonului mobil sau a tabletei de către persoanele care, dintr-un motiv sau altul, nu își pot folosi mâinile, era imposibilă până în prezent. Dispozitivele care au această aplicație instalată pot fi manevrate cu

[ Read More ]

Studiu: Apendicele nu este chiar atât de ”inutil” când vorbim de Parkinson

Cercetătorii au descoperit că persoanele cărora li s-a îndepărtat apendicele devreme au un risc mai mic de a dezvolta boala Parkinson. Un studiu recent sugerează că aglomerarea toxică de proteine asociată cu boala Parkinson începe în apendice. Boala Parkinson este o afecțiune a creierului care determină tremurat, rigiditate musculară și dificultate în a merge, în

[ Read More ]

Neurologie: asociațiile de pacienți din CEE, la Academia de toamnă a EFNA

Asociațiile de pacienți din domeniul neurologiei din Europa Centrală și de Est, inclusiv din România (scleroză multiplă, Parkinson, Alzheimer, epilepsie, AVC, Huntington, distonie, miastenia gravis, SMA etc.) s-au reunit la București în cadrul unui eveniment ce a vizat implicarea pacienților în deciziile din domeniul politicii de pentru obținerea unor rezultate mai bune asupra stării de

[ Read More ]

Bolile neuromusculare și respirația: amiotrofia spinală

Un copil din 6.000 este afectat de această tulburare neuromusculară rară, al cărei management necesită o echipă multidisciplinară. Amiotrofia spinală (AMS) afectează mușchii de pe tot corpul, deși mușchii proximali (cei mai apropiați de trunchi –umeri, șolduri, spate) sunt de multe ori cel mai grav afectați. ”Afectarea mușchilor respiratori (implicați în respiraţie şi tuse) poate

[ Read More ]

Boala Huntington, un orfan în curs de adopție

Boala Huntington (HD) este o afecțiune neurodegenerativă rară ce afectează anual aproximativ o persoană din 10.000. Este o boală genetică, caracterizată prin simptome motorii, cognitive și psihiatrice. Persoanele cu HD se confruntă nu doar cu simptomatologia caracteristică bolii, ci și cu posibilități limitate de tratament, stigmă și izolare, după cum atrage atenția Ramona Moldovan, psiholog

[ Read More ]