Boli rare

Provocările și impactul social al bolilor rare: astăzi, boala Pompe

Peste un milion de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceștia sunt copii. Deși numărul celor care suferă de boli rare este redus, rata de mortalitate este însemnată din cauza complicațiilor care însoțesc aceste afecțiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie și lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza

[ Read More ]

Medicamente noi și teste genetice gratuite pentru pacienții români

Peste 28.000 de persoane care suferă de boli cronice vor beneficia, în 2018, de proiectele Janssen, companie farmaceutică a Johnson&Johnson România, care a aniversat 25 de ani de existență pe piața farmaceutică locală. Portofoliul local al companiei cuprinde peste 30 de medicamente inovatoare care se adresează unora dintre cele mai grave afecțiuni, precum cancere ale

[ Read More ]

Misterul albirii premature, dezlegat?

Uneori, anumite șocuri pe care le primim în viață sau diferite boli pot determina albirea părului, însă nu se știe exact mecanismul acestei ”probleme”. Cercetătorii spun că noile studii pe animale ar putea lămuri misterul. Studiile pe șoareci sugerează că există o legătură între genele care contribuie la culoarea părului și a pielii și genele

[ Read More ]

Soluții pentru copiii cu distrofie musculară

Zeci de familii cu copii afectați de distrofia musculară din toată țara participă, vineri și sâmbătă, la Conferința Națională pentru Distrofia musculară, organizată de Asociația Proiectul Părinților pentru Distrofia Musculară România (APPRo), Asociația Neurocare și Centrul de Recuperare Pediatrică KinetoBebe. Temele abordate în cadrul conferinței se referă la standarde de îngrijire și diagnostic în DMD/DMB,

[ Read More ]

Mai multe Centre de Expertiză pentru bolile rare

Alianţa Naţională pentru Boli Rare, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases, organizează şi în acest an Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie, sub sloganul ”Arată că ești rar! Arată că îți pasă!”. Obiectivele campaniei sunt sensibilizarea factorilor decizionali şi a publicului larg cu privire la bolile rare

[ Read More ]

Au fost identificați factorii declanșatori ai bolilor autoimune

Cercetătorii au descoperit posibilii factori declanșatori ai unor boli autoimune precum Lupus, boala Crohn și Scleroza Multiplă, ceea ce ar putea explica de ce femeile sunt afectate mai des de astfel de boli.   Cercetările au confirmat că o subgrupă a limfocitelor B (Age-associated B Cells- ABC- celule al căror număr crește odată cu îmbătrânirea

[ Read More ]

Ziua Mondială a Lupusului- boala care afectează femeile tinere

Marcată anual pe data de 10 mai, Ziua Mondială a Lupusului are ca obiectiv informarea  publicului larg despre ce înseamnă această  boală denumită ”marele imitator” și cum poate fi demascată.   Lupusul este una dintre bolile cel mai dificil de diagnosticat (de unde și denumirea “marele imitator” sau “boala care imită alte boli”) – din

[ Read More ]