Boli rare

Au fost identificați factorii declanșatori ai bolilor autoimune

Cercetătorii au descoperit posibilii factori declanșatori ai unor boli autoimune precum Lupus, boala Crohn și Scleroza Multiplă, ceea ce ar putea explica de ce femeile sunt afectate mai des de astfel de boli.   Cercetările au confirmat că o subgrupă a limfocitelor B (Age-associated B Cells- ABC- celule al căror număr crește odată cu îmbătrânirea

[ Read More ]

Ziua Mondială a Lupusului- boala care afectează femeile tinere

Marcată anual pe data de 10 mai, Ziua Mondială a Lupusului are ca obiectiv informarea  publicului larg despre ce înseamnă această  boală denumită ”marele imitator” și cum poate fi demascată.   Lupusul este una dintre bolile cel mai dificil de diagnosticat (de unde și denumirea “marele imitator” sau “boala care imită alte boli”) – din

[ Read More ]

Aplicația care îi ajută pe bolnavi să găsească mai repede medicamente

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) și Asociația Bolnavilor de Cancer (ABC) au lansat aplicația care poate aduce în farmacii medicamentele de care au nevoie pacienții. MedARP este o aplicație software care conectează în timp real farmaciile, distribuitorii de medicamente și asociațiile de pacienți, astfel încât medicamentele să ajungă în cel mai scurt timp posibil

[ Read More ]

Cercetarea medicală crește șansele pacienților cu boli rare

2017 marchează cel de-al 10-lea an consecutiv în care comunitatea internațională sărbătorește ziua bolilor rare. Pe plan internațional, evenimentul este organizat de către EURORDIS (European Rare Diseseases), iar pe plan național campania e susținută de către ANBRaRo (Alianța Națională pentru Boli Rare din România). Anul acesta, Alianța a primit înaltul patronaj al Alteței Sale Regale

[ Read More ]

Ziua Internațională a Bolilor Rare

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și membrii săi, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), organizează, în 27-28 februarie, evenimentul anual de Ziua Internațională a Bolilor Rare, cu scopul de a informa și sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților. În

[ Read More ]

Săptămâna Europeană Mastenia Gravis

În ultima zi a lunii februarie se vor reuni mii de oameni din întreaga lume pentru a pleda pentru extinderea cercetării medicale privind bolile rare. Perioada 22-28 februarie 2017 este declarată Săptămâna Europeană Miastenia Gravis, săptămână care se încheie cu aniversarea celei de-a X-a ediţii a Zilei Bolilor Rare, pe data de 28 februarie. Cu

[ Read More ]

Boala care ne omoară în 3 ani, dificil de diagnosticat

Este o boală rară, dificil de diagnosticat deoarece are simptome similare cu ale multor alte afecțiuni, iar rata de supraviețuire este de 3-5 ani de la diagnosticare. Nu este vreun tip de cancer, ci este vorba de fibroza pulmonară idiopatică, o boală de care suferă aproximativ 400 de români (datele exacte nu se cunosc până

[ Read More ]