Ce faceți dacă aveți talasemie

Talasemia este o afecțiune genetică în care organismul produce mai puține celule roșii și mai puțină hemoglobină (responsabilă pentru transportul oxigenului în sânge).
Supraviețuirea și calitatea vieții sunt net îmbunătățite pentru persoanele cu talasemie moderată sau severă. Aceste îmbunătățiri sunt posibile pentru că din ce în ce mai multe persoane au posibilitatea să beneficieze de transfuzii de sânge. Analiza sângelui a redus numărul infecțiilor cauzate de transfuzii. De asemenea, tratamentele pentru alte tipuri de infecții au fost îmbunătățite. Tratamentul cu chelator de fier este acceptat de tot mai multe persoane. Unii bolnavi au fost chiar vindecați cu ajutorul transplantului de sânge și celule stem din măduva osoasă.

 

Urmați planul de tratament
Respectarea tratamentului prescris de doctor este foarte importantă. De exemplu, efectuați tranfuzii așa cum vi s-a recomandat și luați-vă medicamentul pentru deficitul de fier așa cum scrie pe rețetă.
Tratamentul cu chelator de fier poate fi de durată și oarecum dureros. Totuși, nu îl întrerupeți. Principala cauză de deces în cazul persoanelor cu talasemie este boala de inimă cauzată de supraîncărcarea cu fier. Acumulările de fier pot produce pagube la nivelul inimii, ficatului, dar și al altor organe. În momentul de față sunt disponibile mai multe tipuri de tratamente cu chelatori de fier, sub formă de injecții sau pastile. Doctorul va decide care este cea mai bună metodă de tratament pentru dumneavoastră.
Luați suplimente de acid folic, dacă doctorul vă recomandă acest lucru. Acidul folic este o vitamină care ajută la refacerea celulelor roșii (eritrocite). De asemenea, discutați cu medicul dumneavoastră dacă este necesar să luați alte vitamine sau suplimente minerale, precum vitaminele A, C și D sau seleniu.

 

Îngrijire medicală constantă și teste lunare
Respectați vizitele la doctor și efectuați toate testele care vă sunt recomandate.
Aceste teste pot include:
• investigații lunare complete ale sângelui și teste de depistare a nivelului de fier din sânge o dată la 3 luni
• teste anuale de inimă, ficat sau pentru depistarea infecțiilor virale (de exemplu hepatita B și C și HIV)
• teste anuale pentru depistarea acumulării de fier în ficat
• teste anuale de văz și auz
• controale regulate pentru a vă asigura că transfuziile de sânge își fac efectul
• alte teste considerate necesare (precum cele la plămâni, teste genetice și teste care pot depista compatibilitatea cu un posibil donator în caz că veți avea nevoie de un transplant de celule stem)
• copiii care au talasemie ar trebuie să meargă annual la control, pentru a se monitoriza creșterea și dezvoltarea acestora. Controalele includ examene fizice , verificarea înălțimii și a greutății și orice alte teste considerate necesare.

 

Ce trebuie să faceți
Urmați un plan de alimentație sănătoasă și instrucțiunile doctorului în ceea ce privește suplimentele de fier.
Vaccinați-vă după indicații, mai ales dacă v-a fost îndepărtată splina. S-ar putea să aveți nevoie de vaccinuri împotriva gripei, pneumoniei, hepatitei B și meningitei. . Doctorul vă va indica ce vaccinuri sunt necesare.
Fiți atenți la semnele de infecție (precum febra) și luați măsuri pentru a scădea riscul de infecție (in special în cazul în care a fost îndepărtată splina). De exemplu spălați-vă des pe mâini, evitați mulțimile în sezonul de gripă și răceală, sunați-vă doctorul dacă febra crește.

 

Suport emoțional
Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră suferă de talasemie, s-ar putea să experimentați febră, anxietate, depresie sau stres. Discutați despre toate aceste lucruri cu echipa medicală sau cu un consilier. Dacă sunteți foarte deprimat, doctorul vă poate recomanda anumite medicamente.
Înscrierea într-un grup de suport pentru persoane cu talasemie vă poate ajuta. Puteți vedea cum s-au adaptat bolii alte persoane care au aceleași simptome. Susținerea familiei și a prietenilor vă poate ajuta în eliminarea stresului și anxietății.

Sursa: https://www.nlm.nih.gov