Epilepsia la copil şi adolescent şi integrarea acestora în societate

Epilepsia este o boală complexă cu răsunet frecvent ȋn statusul neurologic şi psihosocial al pacientului. Principala problemă din punct de vedere psihosocial o reprezintă incluziunea socială, sub toate aspectele ei. Într-o societate incluzivă, toţi membrii ei sunt apreciaţi, diferenţele sunt respectate, nevoile sunt îndeplinite, iar viaţa trăită cu demnitate este o normă.

”Adeseori, epilepsia şi consecinţele ei reprezintă o mare necunoscută pentru publicul larg, fiind, încă, înrădăcinate preconcepţii care scad, per total, calitatea vieţii pacienţilor prin simplă ignoranţă”, atrage atenția dr. Eugenia Roza, medic rezident Neurologie Pediatrică, Spitalul Clinic de Copii ”Dr. Victor Gomoiu”, București.

Cunoașterea este putere

Epilepsia poate îmbrăca multe forme. O criză epileptică este un eveniment cu un puternic impact emoţional şi duce, deseori, la reacţii pe măsură, care sunt uneori ȋn detrimentul pacientului.

”Atunci când un astfel de eveniment se produce la şcoală/ grădiniţă / creşă, deodată, echilibrul se clatină. Personalul didactic/medical al instituţiei ştia de boala copilului? Cum au reacţionat colegii de clasă? Cât de prompt s-a intervenit pentru a asigura primul ajutor? Care a fost răsunetul acestui eveniment? Sunt întrebări pe care poate omitem/ uităm să le adresăm la timp, bucuroşi că cel mic a trecut cu bine peste acest eveniment, ȋnsă, conform celebrului citat, <cunoaşterea este putere>”, mai spune specialistul.

Dreptul la educație

Conform Legii 272/2004 Art. 28, 29, “copiii au dreptul la o educaţie de calitate care să le asigure egalitatea de şanse şi dezvoltarea personalităţii lor. Ei au dreptul la învăţământ primar obligatoriu şi gratuit, la asigurarea accesului la liceu şi facultate, la servicii de informare şi orientare şcolară şi profesională”. Aşadar, orice copil are dreptul la educaţie indiferent de gen, caracteristici fizice, intelectuale, economice, lingvistice sau alte caracteristici conform UNESCO.

”Părinţii ne adresează frecvent întrebarea <credeţi că este o problemă dacă nu spun la şcoală că cel mic are epilepsie?>. Din nefericire, această atitudine arată că uneori, teama de discriminare este mai puternică decât teama că minorul se poate afla ȋntr-o circumstanţă în care necunoaşterea poate avea consecinţe severe. Diagnosticul de epilepsie nu este unul ruşinos, dar atitudinea greşită îi poate oferi nuanţe sumbre. În momentul înscrierii într-o unitate de învăţămȃnt, sau în momentul diagnosticării, este în beneficiul copilului ca părinţii să anunţe personalul medical şi/sau didactic al şcolii şi să se asigure că măsurile de prim ajutor sunt cunoscute ȋn cazul survenirii unei crize”, explică dr. Eugenia Roza.

Reacțiile colegilor

O criză epileptică poate să survină oricând, iar când acest lucru se întâmplă ȋn clasa plină de copii, ies la suprafaţă mai multe aspecte problematice. Curiozitatea copiilor este naturală şi de încurajat, chiar şi atunci când vorbim de epilepsie. Deschiderea faţă de subiect la orele de educaţie pentru sănătate/ dirigenţie, poate avea beneficii semnificative atât în prezent, cât mai ales pe viitor, creând adulţi informaţi şi empatici. În momentul în care copiii ajung acasă, tendinţa este de a împărtăşi ceea ce au văzut/auzit, cu familia în care, din păcate, uneori nu se regăsesc noţiunile de toleranţă, drepturi egale şi empatie. Se poate ajunge la situaţia în care şcoala, profesorii sau părinții celorlalți copii solicită mutarea copilului cu epilepsie din clasă/şcoală, ceea ce reprezintă o încălcare flagrantă a drepturilor copilului şi reprezintă un act de discriminare. Copilul cu epilepsie are dreptul la educaţie incluzivă în unităţile de învăţământ de masă, iar dacă situaţia o cere, se poate solicita programă adaptată şi/sau profesor de sprijin.

Frica de discriminare

Atunci când o criză se întâmplă pentru prima oară, echilibrul universului copilului începe să devină fragil. Anxietatea proprie şi a părinţilor faţă de eveniment şi de un posibil diagnostic pozitiv, faptul că absentează de la cursuri pentru investigaţii, posibile efecte adverse ale medicaţiei antiepileptice – toate impactează viaţa copilului ȋntr-un anumit grad. Se întâmplă destul de frecvent ca părinţii, după ce epilepsia este diagnosticată,  să solicite medicului neurolog pediatru să nu scrie acest diagnostic în documentele medicale/adeverinţe. Principalul motiv- frica de discriminare. Epilepsia nu este o ruşine, nu este ceva ce ar trebui ascuns, ci înfruntat împreună cu o echipă medicală dedicată. Este, de asemenea, extrem de important ca familiile care se confruntă cu această boală să-şi cunoască drepturile şi să reacţioneze adecvat atunci când drepturile copilului lor sunt ȋncălcate.

Suport

În sprijinul pacienţilor cu dizabilităţi vin mai multe platforme online, precum Centrul European pentru Copiii cu Dizabilităţi (http://www.cedcd.ro/), Educaţia incluzivă (www.educatieincluziva.info), texte de lege privind prevenirea şi combaterea tuturor formelor de discriminare precum OG 137/2000.

”Este important să ne cunoaştem drepturile şi să putem oferi copiilor o viaţă cât mai aproape de normal. Familia şi medicul trebuie să formeze o echipă unită şi, împreună, să poată oferi un viitor frumos copiilor”, recomandă medicul.