Familia din jurul femeii cu scleroză multiplă

Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune complexă care pune o sarcină grea asupra pacienților și aparținătorilor.

Membrii familiei din jurul persoanei cu SM dau mult din timpul și energia lor, eforturile putând fi copleșitoare uneori, nu numai din punct de vedere fizic, ci și psihic, economic sau social. Ei trebuie să afle, în egală măsură cu pacientul, care sunt toate detaliile legate de simptomele specifice SM, în special cele invizibile, tratamente sau stil de viață, nevoia de informare corectă în cadrul acestei afecțiuni cronice incerte fiind esențială.

Evenimentul final din seria #FemeiCuSM: ‘Scleroză multiplă. Experiență multiplă. Strălucire multiplă”, organizat de cAsociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România), a fost dedicat ”Familiei din jurul femeii cu SM”. Modul în care membrii familiei se mobilizează și se adaptează stresului provocat de boală și noilor nevoi ale femeii-pacient poate influența evoluția bolii și adaptarea la o viață cât mai bună. În cadrul evenimentului, conf. dr. Cristina Tiu, medic neurolog, coordonator Centru SM S.U.U.București, a vorbit despre factorii care pot influența negativ evoluția sclerozei multiple, iar Claudia Popescu-Tănase, psiholog Institutul Psychos București, a susținut faptul că viața de familie trebuie să se dezvolte și după primirea diagnosticului de SM și că viața trebuie trăită din plin.

“Toată lumea urmărește pe internet și pe Facebook ce se întâmplă în comunitățile cu SM din alte țări. Sunt campanii de awareness cu răsunet, sunt strângeri de fonduri și oameni care se implică foarte activ, astfel că am simțit nevoia de a avea printre noi un astfel de om de succes de la nivel internațional care să ne motiveze, că și noi românii suntem mai puternici ca SM-ul, #StrongerThanMS. Experiența împărtășită de Trishna Bharadia, pacient cu SM din Marea Britanie, un adevărat MS Ambassador și Patient Advocate ne inspiră și pe noi să facem lucrurile la care visăm, căci visurile nu se opresc odată cu venirea unui dagnostic”, a declarat Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN Romania

“Familia mea a ințeles mai multe despre SM și că pot identifica de acum și simptomele invizibile. Pentru mine a fost o gură de energie, optimism, înțelegere și acceptare. Am plecat cu speranță și cu puterea de a merge mai departe. Este bine, în contextul unui diagnostic greu de acceptat ca scleroza multiplă, să știi că există oameni care te ajută să zâmbești :)”, a mărturisit Ana-Maria, pacient cu SM.

Seria de evenimente #FemeiCuSM a avut loc pe întregul parcurs al anului 2018 și a vizat diferite aspecte ale sclerozei multiple și impactul pe care îl are în viața unei femei în perioada dinaintea luării deciziei de a avea un copil, în timpul unei sarcini și a perioadei imediat următoare nașterii, precum și a vieții la menopauză. Obiectivul evenimentelor a fost acela de a educa și furniza informații legate de aspectele specifice ale sclerozei multiple în cazul femeilor afectate, raportul fiind de 3:1 femei afectate de SM față de bărbați. Simptomele bolii sunt similare la ambele sexe: slăbiciune musculară, deficiențe de vedere, spasticitate, furnicături sau amorțeli, probleme cu controlul vezicii, amețeală și pierderea echilibrului, tremor, depresie și fatigabilitate.