Hemofilia poate fi ținută sub control prin tratament imediat și corect

Peste 1.350 de persoane cu hemofilie, din care 450 copii, au marcat, pe 17 aprilie 2018,  Ziua Mondială a Hemofiliei 2018, continuând campania ”Misiunea: Zero Sângerări” începută în 2017. Inițiată de Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie, campania le propune din nou tuturor celor implicați în managementul hemofiliei să menţină efortul comun şi să-şi asume o serie de sarcini specifice și precise.

 

Tema Zilei Mondiale a Hemofiliei 2018 este „Sharing knowledge makes us stronger”. ”Îndemnul Federaţiei Mondiale de Hemofilie relevă importanţa schimbului de cunoaştere, de informaţii şi de experienţe în sânul comunităţii noastre. Împărtăşirea acestora ne face într-adevăr mai puternici, pentru că ele sunt absolut necesare pentru a creşte nivelul de conştientizare şi, mai ales, pentru a îmbunătăţi accesul la tratament”, a declarat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

Potrivit acestuia, avansul bugetar şi posibilitatea unui nivel terapeutic ridicat a transformat hemofilia într-o boală care poate fi ținută sub control, iar persoana afectată poate duce o viață normală, cu condiția accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, hemofilicii continuă să sufere de diverse dizabilități încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieții și șansa la o viață normală, pe fondul accesului deficitar la terapie și la servicii medicale dedicate.

”În anul 2017, consumul de factor antihemofilic în România a fost de 2,28 UI per capita, adică 56% din bugetul alocat. Cauzele sunt complexe şi ţin de disfuncţionalităţi serioase, de probleme administrative, birocratice. Astfel, noul protocol terapeutic, intrat în vigoare în aprilie 2017, nu s-a aplicat unitar pe întreg teritoriul ţării. Lipsa de tratament ori tratament incorect administrat sau subdozat, lipsa de empatie a unor medici au menţinut mai departe pacienţii hemofilici în suferinţă fizică şi emoţională. Din această cauză, România a ratat atingerea unui consum de 4 UI, prin care s-ar fi apropiat de media europeană de 5 UI per capita”, mai afirmat Nicolae Oniga.

Programul național de hemofilie

O simplă zgârietură sângerează ore în şir. O hemoragie nazală nu poate fi oprită decât cu mari eforturi, iar o lovire de un corp dur duce la apariţia unui hematom de mari dimensiuni. Acestea sunt unele din manifestările hemofiliei, boală care constă în incapacitatea corpului uman de a coagula sângele. Deşi observată încă din antichitate, afecţiunea de natură genetică nu poate fi vindecată nici acum, însă poate fi ţinută sub control, cu tratament adecvat. La ora actuală, se estimează că una din 10.000 de persoane are o formă de hemofilie. În acest context, Ziua Mondială a Hemofiliei are ca tematică pentru anul 2018 popularizarea informaţiilor despre această afecţiune.

În România, tratamentul pentru persoanele diagnosticate cu hemofilie este asigurat prin programul naţional de profil. Principala activitate a acestui program este asigurarea, în spital şi în ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit închis, a medicamentelor specifice pentru prevenţia şi tratamentul accidentelor hemoragice ale bolnavilor cu hemofilie congenitală (hemofilia A şi B, boala von Willebrand) şi hemofilie dobândită. Anul trecut, în acest program au fost înscrişi 856 pacienţi, de altfel numărul beneficiarilor neînregistrând fluctuaţii majore în ultimii cinci ani. În acelaşi interval, finanţarea tratamentelor pentru hemofilie a crescut de aproape cinci ori, în acest an fiind alocate peste 179 milioane lei în acest scop.

„Ne străduim să le asigurăm acestor pacienţi o medicaţie cât mai performantă, astfel încât ei să ducă o viaţă cât mai normală. Totuşi, este important să se pună accent şi pe partea de educare a pacienţilor, astfel ca aceştia să îşi cunoască boala şi să înţeleagă cât este de important să beneficieze de tratament preventiv”, a declarat preşedintele CNAS, Răzvan Vulcănescu, cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei.

Zi de comunitate în spațiu deschis

Asociația Națională a Hemofilicilor din România va organiza sâmbătă, 21 aprilie, între orele 10.00- 18.00, evenimentul ”Ziua Mondială a Hemofiliei – Zi de comunitate în spațiu deschis”, la sediul Universității Alternative, Blvd. Dacia 99, etaj 3, București. ”Ne propunem să petrecem împreună o zi în comunitate, hemofilici, medici, părinți, experți, să stăm de vorbă, să ne cunoaștem mai bine, să învățăm lucruri noi atât de la experți cât și unii de la ceilalți și să ne dăm ocazia de a ne spune ceea ce ne frământă sau ceea ce ne entuziasmează, totul într-un spațiu deschis și prietenos. Formatul evenimentului va fi unul ce ne va ține antrenați: sesiuni de tip prezentări în forum alternate cu multiple ateliere și discuții ce vor avea loc în paralel. Vom avea foarte multe subiecte de discuții la îndemână, câte ceva pentru fiecare de aflat/învățat, activități diverse atât pentru cei mari, cât și pentru cei mici!”, au anunțat reprezentanții Asociației.