Întârzierea diagnosticului imunologic la copii poate avea efecte fatale
Există întârzieri mari, de ani de zile, în diagnosticarea pacienților cu boli imunologice, care se pot traduce prin pierderi de viață, atrag atenția specialiștii.
Principala problemă cu care se confruntă sistemul de sănătate este lipsa medicilor pediatri specializați în imunologie sau reumatologie. Copiii cu aceste afecțiuni au nevoie de o îngrijire complexă, este nevoie de minimum cinci specialiști în fiecare centru. Din cauza lipsei de cunoștințe și specialiști în domeniu, de cele mai multe ori pacienții trec pe la mai mulți alți medici, care, neavând informații despre imunologia pediatrică, nu recunosc boala.
Medicii care au participat la cea de-a doua ediție a conferinței Imunopedia au atras atenția că nu toți pacienții răspund la fel la tratament, din această cauză trebuie ales tratamentul potrivit pentru fiecare pacient. ”Uneori, tratamentul se încadrează în ceea ce casa decontează, alteori nu, iar în cazul acesta pacientul trebuie să suporte costuri care uneori ajung la sute sau mii de euro pe lună. Există asociații și fundații care pot ajuta pacienții să acopere aceste costuri. CNAS/CASMB nu a alocat suficienți bani pentru ultimul trimestru din 2018 pentru tratamentul cu imunoglobuline al copiilor cu imunodeficiențe, situația fiind, în mod real, periculoasă pentru copiii afectați”, a declarat dr. Alexis Cochino, medic primar pediatrie, specialist alergologie și imunologie, președinte al Asociației Imunopedia.
La nivelul Europei, mai mult de 28.000 de pacienți suferă de imunodeficiențe primare. La nivel de țară pentru bolile rare vorbim de zeci de cazuri, iar pentru cele mai putin rare ne referim la sute de cazuri, nefiind cunoscut cu exactitate numărul acestora. În București la Institutul Național pentru Sănătatea Mamei și a Copilului Alessandrescu-Rusescu au fost diagnosticați în ultimii 5 ani peste 300 de copii cu artrită juvenilă, estimările fiind de peste 500 de cazuri la nivel național, fiind cea mai frecventă boală autoimună a copilăriei. Alte boli mai puțin întâlnite: lupus (20 de cazuri), dermatomiozită (20 de cazuri), uveită (10 cazuri).
Semnale de alarmă pentru părinți și medici
În cazul imunodeficiențelor primare:
- infecții severe (meningită, septicemie/sepsis, abces, pneumonie, otită medie, diaree cu sânge) prelungite, frecvente
- creștere nesatisfăcătoare
- leucemie/ limfom
- probleme asemănătoare în familie
În cazul bolilor autoimune:
- febra prelungită, de cauză necunoscută
- scădere în greutate
- articulații umflate, calde, dureroase (mai mult de 6 săptămâni)
- durere și slăbiciune musculară
- sensibilitate exagerată la soare
- erupții pe piele (mai ales pe față)
- paloare severă
- diaree prelungită (mai ales dacă e și cu sânge)
- ochi roșu, dureros, cu afectarea vederii
- cefalee severă și prelungită
- convulsii
- urină roșiatică.
Alergiile au ca manifestări erupții pe piele (mai ales dacă sunt cu mâncărime); umflarea buzelor, a limbii sau a pleoapelor; diaree prelungită (mai ales dacă este cu mucus sau sânge); reflux gastroesofagian (regurgitare severă; vărsături); dureri abdominale severe și prelungite; creștere nesatisfăcătoare; nas înfundat, care curge, cu mâncărimi și strănut (prelungite), astm.
Centre specializate în imunologie pediatrică
Părinții ai căror copii prezintă unul sau mai multe dintre simptomele amintite se pot adresa unui medic pediatru cu specializare în imunologie/reumatologie pediatrică. În România, există centre regionale dedicate în București, Timișoara, Iași, Cluj, Târgu Mureș și Constanța. Numărul redus al specialiștilor și distribuția lor neuniformă la nivel național nu permite însă diagnosticarea și tratarea tuturor copiilor care suferă de boli ale sistemului imun.
Aida Pruiu
