Neurologie: asociațiile de pacienți din CEE, la Academia de toamnă a EFNA

Asociațiile de pacienți din domeniul neurologiei din Europa Centrală și de Est, inclusiv din România (scleroză multiplă, Parkinson, Alzheimer, epilepsie, AVC, Huntington, distonie, miastenia gravis, SMA etc.) s-au reunit la București în cadrul unui eveniment ce a vizat implicarea pacienților în deciziile din domeniul politicii de pentru obținerea unor rezultate mai bune asupra stării de sănătate. Academia de toamnă a Federației Europene a Asociațiilor de Neurologie (EFNA), organizată în parteneriat cu Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România), a avut loc în contextul campaniei de conștientizare a dizabilităților invizibile – Invisible Disabilities Week (14- 20 octombrie).

”Pacienții cu afecțiuni neurologice pe care îi reprezentăm se plâng frecvent de discriminarea și stigma resimțită, dat fiind faptul că de multe ori dizibilitățile lor sunt invizibile pentru privitor. Chiar dacă este vorba de o afecțiune fizică, mentală sau neurologică, aceasta limitează mișcările, simțurile sau activitățile și este greu sesizabilă din exterior. Din păcate, faptul că aceste simptome sunt invizibile duce la neînțelegeri, la percepții false și la judecăți”, a atras atenția Dragoș Popescu, președinte APAN România.

Ediția din acest an a evenimentului a avut loc între 15 – 16 octombrie și a luat în calcul preluarea mandatului României la Consiliul Uniunii Europene în 2019, fiind prezentate prioritățile și obiectivele de sănătate ale președinției Consiliului UE (identificarea domeniilor politice relevante ale UE, legătura dintre inițiativele UE și eforturile naționale de advocacy, crearea de parteneriate pentru progres etc.).

Un alt subiect abordat a fost importanța finanțării cercetării pentru pacienți și grupuri de pacienți, fiind dezbătute subiecte precum ”Creșterea și susținerea fondurilor pentru cercetarea creierului”, ”Cadre de finanțare precum Horizon2020, IMI (Innovation Medicine Initiative)”, ”Cum pot organizațiile de pacienți să se implice în consorții de cercetare” etc. ”Ne bucurăm să continuăm colaborarea cu EFNA, fiind deja la al patrulea eveniment organizat în România, și să contribuim la crearea unei comunități puternice de asociații din domeniul neurologiei. De asemenea, în cadrul evenimentului s-au pus bazele creării Alianței Bolilor Neurologice din România pentru a se asigura o reprezentare comună pentru afecțiunile neurologice din țara noastră și a deveni principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurologice din România”, a afirmat și Andreea Antonovici, vicepreședinte APAN România.