Scleroza multiplă este o boală cu care nu poți lupta singur

Toți tineri, toți cu o boală care nu are vindecare și cu o poveste impresionantă de viață: pacienții cu scleroză multiplă s-au reunit, duminică și luni, în cadrul evenimentului organizat de Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple cu ocazia Zilei Mondiale a Bolnavului.

În România există peste 10.000 de persoane diagnosticate cu scleroză multiplă, în vreme ce la nivel european sunt aproximativ 700.000 de persoane afectate, iar la nivel mondial – peste 2.500.000.

”Suntem catalogați ca pacienți, bolnavi, persoane cu dizabilități, dar de fapt suntem oameni care suferim din cauza unei boli foarte complexe, cu o progresie variabilă. Scleroza multiplă este un dușman redutabil cu care nu te poți lupta singur: ai întotdeauna nevoie de aliați, care de obicei sunt părinții, partenerii de viață, copiii, dar și medicii de care, din nefericire, avem nevoie de prea multe ori. O persoană cu scleroză multiplă își pierde productivitatea în muncă din cauza dizabilităților motorii. La ora actuală, România oferă pacientului cu scleroză multiplă doar terapii de linia I și III, nu și de linia II”, a atras atenția Simona Tănase, președintele Asociației, ea însăși suferind de această boală. ”Scleroza multiplă este o boală căreia trebuie să-i facă față atât pacientul, cât și familia. Netratată și necontrolată poate duce la dizabilitate permanentă. Terapiile de ultimă generație dau șansa pacienților cu SM să nu devină persoane asistate social”,a  afirmat și Rozalina Lăpădatu, președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) moderator al evenimentului.

Scleroza multiplă este o boală incurabilă a adultului tânăr, care produce invaliditate. ”În acest moment, avem disponibile tratamente care modifică evoluția bolii, dar nu există tratament care să o vindece. La nivel mondial se depun eforturi importante în sensul dezvoltării de noi terapii care să asigure un control mai eficient al acestei boli. Terapia în SM se face în linia I, linia II și linia III de tratament. Trecerea de la linia 1 la linia 2 de tratament este o decizie dificil de luat pentru că trebuie respectați o serie de algoritmi de diagnostic, atât clinic, cât și imagistic. Profilul de siguranță și raportul beneficiu/risc este extrem de important, deoarece trebuie să existe înclinarea balanței către beneficiu. Terapia de linia a doua, deși și-a dovedit eficiența, vine în mod evident cu o serie de reacții secundare”, a atras atenția dr. Cristina Herțea, medic neurolog.

”Privesc plin de speranță către celelalte state membre UE și văd cum bolnavii de acolo duc o viață mai bună. Au acces la tratament mult mai bun decât avem noi în România. Bolnavii din Europa au acces la încă 7 terapii plus una adjuvantă pentru mers. Mi-aș dori ca acestea să fie disponibile și pentru noi. Aș dori ca statul să se implice mai mult în acest caz, fiind vorba despre o maladie ce afectează persoanele tinere”, explică Mihai Cosmin, care a fost diagnosticat de tânăr și a cărui poveste ar da fiori oricui.

”Viitorul în medicină înseamnă inovare, înseamnă tratamente personalizate- acestea sunt și tendințele internaționale. Accesul pacienților la tratamente, inclusiv la medicamente  inovatoare și scumpe, reprezintă una dintre prioritățile pe care România și le-a asumat în agenda Sănătății în această perioadă în care deține președinția UE. În România, intervalul de timp necesar includerii noilor medicamente pe listă este unul foarte mare. Chiar dacă s-au făcut progrese în ultimii ani în ceea ce privește actualizarea listei de medicamente, cred că mai avem multe de făcut pentru recuperarea acestui decalaj important față de alte țări europene și menținerea în același trend. Evaluarea tehnologiilor medicale este într-un stadiu incipient de dezvoltare în România, iar eforturile se concentrează pe produse farmaceutice și mai puțin pe alte tehnologii, cum sunt procedurile de diagnosticare sau intervențiile chirurgicale”, a afirmat conf. dr. Diana Loreta Păun, consilier de stat, departamentul de Sănătate Publică, Administrația Prezidențială, în cadrul evenimentului organizat de AISM.

”Pentru toți pacienții este important să fie introduși într-un program de tratament, să existe posibilitatea de a schimba tratamentul și să poată să-l primească mult mai ușor. Mă bucur că un pacient nou diagnosticat are acces la mult mai multe în ziua de azi și suport din partea asociațiilor, pentru a trece mult mai ușor peste toate”, este de părere și Liliana Vezetiu, Asociația SM Vâlcea.

Costurile alocate medicamentelor pentru SM s-au ridicat, în 2018, la 146 milioane de lei, potrivit CNAS. ”Din punct de vedere financiar nu mai sunt probleme, a crescut accesibilitatea la tratament. Nu există o limitare de extindere în mai multe județe a accesului la tratament, însă nu toate județele au depus documentația pentru intrare în program. În prezent se lucrează la normele de realizare a Programelor Naționale pentru anii 2019- 2020. Există dorința ca, în cadrul acestui program, continuările de tratament să se poată face prin spitalele județene. Reprezentații autorităților din Sănătate discută pe marginea acestui proiect, astfel încât pacienții să ajungă mai ușor la tratament. Vor exista centrele mari, unde se va face inițierea tratamentului, iar continuările, în baza recomandărilor medicilor specialiști din centrele de excelență, le vor putea face medicii din spitalele județene, dacă acestea vor depune solicitările de a fi incluse în Programul Național. În 2018, 4.553 de persoane au beneficiat de Program”, a anunțat Doina Ocnaru, Direcția Programe Curative, Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).

”Pacienții cu scleroză multiplă îți doresc aprobarea mai multor terapii inovative și a mai multor centre acreditate în țară, cel puțin un centru pentru fiecare județ, centrele existente să fie dotate cu aparate de imagistică performante, să nu întrerupă medicația din cauza problemelor legate de licitații și de buget insuficient”, a susținut și Carmen Ciocârlan, pacientă cu scleroză multiplă.

”Viața e o poveste. SM este doar intriga”

În cazul pacienților cu SM, apariția simptomelor de gen depresiv, apariția episoadelor de anxietate sau a tulburărilor cognitive, are o influență semnificativă asupra calității vieții. ”În SM, cel mai important simptom psihiatric este depresia, care apare în peste 50% din cazuri. Depresia poate apărea fie din cauza diagnosticului, dar și ca reacție la tratament, în cazul terapiei cu interferon. Este important ca la inițierea terapiei cu interferon să existe și un consult psihiatric care poate evalua dacă au existat în trecut elemente care să ducă spre un diagnostic de tulburare depresivă”, a atras atenția dr. Mihai Bran, psihiatru în cadrul Spitalului Colțea din București.

”Psihologul, cititul mult, călătoriile mele, chiar cu cârja sau cu scaunul rulant, au ținut locul tratamentului la care sper neîncetat. Seminariile de la AISM, socializarea și asocierea cu ergoterapia și psihoterapia fac enorm de mult bine. Viața e o poveste. SM e doar intriga. Dar există minuni, așa că scenariul se poate modifica oricând”, a confirmat Elena, pacientă cu SM, opinia medicului.

”Este recomandat ca pacientul cu SM să se adreseze psihologului. Îmbinarea celor două tratamente- psihoterapeutic și medicamentos- poate să ducă la rezultate mai bune, la îmbunătățirea stării psihice și a calității vieții. Simptome și manifestări psiho- emoționale care pot apărea pe parcursul bolii, din momentul diagnosticării- depresia și anxietatea sunt cele mai des întâlnite. Însă mai există și alte comorbidități care adesea sunt ignorate, dar care întrețin depresia și anxietatea: tulburări de alimentație (bulimie/anorexie), consum de substanțe sau adicții comportamentale (alcool/medicamente/droguri sau jocuri/cumpărături/etc), oboseală cronică, cu un impact puternic asupra invalidării autonomiei motorii, exacerbarea unor trăsături de personalitate care au un prim impact la nivelul relațiilor cu familia, cu partenerul, cu prietenii etc.”, a atras atenția și psiholog Nicoleta Radu.

”O zi cu SM înseamnă o nouă provocare. M-am axat pe a face lucruri care îmi aduc bucurie și îmi aduc o stare de bună- dispoziție, precum bricolajul. Fac suporturi de creioane, tablouri, vaze cu flori și multe altele. La noi în țară, sistemul sanitar bate pasul pe loc în ceea ce privește scleroza multiplă. Suntem mulți și am dori să se facă mai mult pentru că și noi suntem oameni”, a concluzionat Ionel, un alt pacient cu scleroză multiplă.

În ceea ce privește tratamentul, ”în 2014 au fost evaluate 3 molecule indicate în scleroza multiplă, dar intrarea acestora în HG 720 a fost mult mai târziu sau nu s-a produs încă. În anul 2018, s-au depus alte 4 cereri de evaluare a unor molecule cu indicație în SM. În curând, vor exista trei noi medicamente pentru Scleroza Multiplă, iar alte dosare sunt în lucru”, a anunțat și Anca Crupariu, Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM).