DMD

Site cu informații pentru pacienții cu Distrofie Musculară Duchenne

Pacienții cu Distrofie Musculară Duchenne au la dispoziție un site dedicat acestei boli rare, cu informații verificate de medici și autorități. Duchenneandyou.eu/ro-ro/oferă informații cuprinzătoare, resurse utile și sprijin pentru cei care trăiesc cu Distrofia Musculară Duchenne. Site-ul își propune să fie un spațiu comun pentru pacienți, familiile lor și profesioniștii din domeniul sănătății care se

[ Read More ]

Ziua Mondială a Conștientizării Duchenne: primul studiu clinic versus lipsa unui tratament curativ

O boală incurabilă, progresiv invalidantă, și o comunitate de familii, copii și tineri în căutare permanentă de soluții, de răspunsuri la zeci de întrebări zilnice- acesta este peisajul cotidian al celor afectați de Distrofie musculară Duchenne (DMD). Deși s-au făcut pași importanți în ultimii ani în România (servicii medicale mai performante pentru copii în spitalele

[ Read More ]

Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne: nevoile și provocările femeilor

Data de 7 septembrie marchează, la nivel global, ziua în care se vorbește despre problemele cu care se confruntă persoanele cu Distrofie Musculară Duchenne (DMD) și familiile acestora, dar și despre soluțiile ce pot fi implementate. Asociația Parent Project pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară din România organizează la Craiova o întâlnire  a comunității

[ Read More ]

Diagnosticul de distrofie musculară Duchenne – ce trebuie să știe părinții

Asociația Parent Project a publicat, cu ocazia World Duchenne Day, Ghidul pentru Diagnosticul și Managementul Duchenne, destinat familiei și celor implicați în asistența complexă a copiilor și tinerilor afectați. Distrofia musculară Duchenne este o boală genetică cauzată de o mutație, sau o modificare, la nivelul genei care codifică distrofina (proteină prezentă în fiecare fibră musculară

[ Read More ]