Boli rare

Ziua Internațională a Bolilor Rare –soluții pentru pacienții români

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea acestor boli. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Paradoxul acestor boli constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de afecțiuni diferite face

[ Read More ]

Stil de viață sănătos pentru persoanele cu boli rare

“Stil de viață sănătos pentru oameni rari” este un proiect derulat de Asociația Prader Willi din România și finanțat prin programul “În stare de bine”. Scopul proiectului este îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli cronice/rare. Pentru orice persoană este o provocare să adopte un stil de viață sănătos, iar pentru cei care trăiesc cu

[ Read More ]

LLC: diagnostic de precizie pentru administrarea terapiei cu efect maxim

Diagnostic de precizie. Leucemia limfocitară cronică afectează nu numai vârstnicii, fiind depistată, în ultimii ani, și la persoanele mai tinere. Medicii atrag atenția că este nevoie de un diagnostic de precizie pentru administrarea acelei terapii care are un efect maxim. Cea de-a treia ediție a dezbaterii „Îmbunătățirea managementului LLC în România”, care a avut loc

[ Read More ]

70% dintre bolile rare afectează copiii: tehnologia, în sprijinul pacienților

Tehnologia, în sprijinul pacienților: 300 de milioane de persoane  suferă de boli rare la nivel global, cele mai multe dintre aceste afecțiuni fiind de cauză genetică. Tehnologia, în sprijinul pacienților: Din păcate, 95% dintre bolile rare rămân nediagnosticate, iar în cazul afecțiunilor pentru care este disponibil un diagnostic, acesta poate dura și 18 ani, a

[ Read More ]

Adriana Harja, noul președinte al Asociației Miastenia Gravis

Adriana Harja este noul președinte al Asociației Naționale Miastenia Gravis România (ANMGR), aleasă în cadrul Adunării Generale desfășurate în luna noiembrie 2019. Pacientă cu miastenia gravis de mai bine de 30 de ani, voluntar în cadrul asociaţiei de pacienţi de peste 10 ani, coordonator Helpline INFO MG-RO de mai mult de 9 ani, Adriana Harja

[ Read More ]

Soluții (temporare) la criza de imunoglobulină

Pacienții români au nevoie, anual, de o cantitate estimată de 600 de kilograme de imunoglobulină. Din păcate, acestea sunt doar estimări, un calcul exact neputând fi realizat în lipsa unui registru național al persoanelor cu astfel de afecțiuni. Autoritățile române și, mai ales asociațiile de pacienți, sunt nevoite să caute în permanență soluții pentru criza

[ Read More ]

Susținere pentru Registrul Național de Boli Rare

Alianța Națională de Boli Rare atrage atenția că are nevoie de susținere în vederea creării Registrului Național de Boli Rare. ”În ultimii ani, am făcut mulți pași pentru pacienții cu boli rare, cel mai important fiind elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020, înființarea

[ Read More ]