Boli rare

Sindromul hemolitic uremic atipic – cum recunoaștem boala și unde ne tratăm?

24 septembrie marchează Ziua conștientizării sindromului hemolitic uremic atipic (SHU-a), o boală sistemică rară, severă, a cărei diagnosticare poate fi dificilă. Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu Sindrom Hemolitic Uremic. „Prin marcarea Zilei de conștientizare a Sindromului Hemolitic Uremic atipic în România ne propunem să atragem atenția publicului larg și comunității medicale

[ Read More ]

Program național de monitorizare a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică

Odată diagnosticați, toți pacienții cu Leucemie Mieloidă Cronică (LMC) din România primesc tratamentul adecvat. Din păcate, date estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80- 85% (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale

[ Read More ]

Ziua DMD: tratament inovator și îngrijiri de calitate pentru copiii bolnavi

Copiii cu Distrofie Musculară Duchenne au nevoie de terapii și de îngrijire conform standardelor și politicilor internaționale de sănătate – a fost mesajul asociațiilor de pacienți cu ocazia World Duchenne Awarenes Day, marcată anual pe 7 septembrie. Distrofia Musculară Duchenne (DMD) este cea mai frecventă tulburare genetică letală diagnosticată în copilărie, care afectează aproximativ 1

[ Read More ]

Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne: nevoile și provocările femeilor

Data de 7 septembrie marchează, la nivel global, ziua în care se vorbește despre problemele cu care se confruntă persoanele cu Distrofie Musculară Duchenne (DMD) și familiile acestora, dar și despre soluțiile ce pot fi implementate. Asociația Parent Project pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară din România organizează la Craiova o întâlnire  a comunității

[ Read More ]

Alianța Națională pentru Boli Rare România, la moment aniversar

Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo (www.bolirareromania.ro) a împlinit, pe 9 august, 15 ani de activitate. Alianța a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un proiect finanțat de CEE Trust în anul 2007. Pentru înființarea Alianței, și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care 9 organizații de boli rare

[ Read More ]

Seminar distrofia musculară – familii și specialiști, împreună pentru aceeași cauză

Există peste 600 de familii afectate de maladii severe și incurabile: Distrofiile musculare progresive Duchenne și Becker. Reprezentanții asociațiilor de pacienți atrag atenția că nu există niciun centru specializat pe boli neuromusculare severe în România, ci doar câțiva medici specialiști, în cadrul unor secții de neurologie. Miologia, o disciplină aproape inexistentă în țară, nu are

[ Read More ]