Boli rare

Stil de viață sănătos pentru persoanele cu boli rare

“Stil de viață sănătos pentru oameni rari” este un proiect derulat de Asociația Prader Willi din România și finanțat prin programul “În stare de bine”. Scopul proiectului este îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli cronice/rare. Pentru orice persoană este o provocare să adopte un stil de viață sănătos, iar pentru cei care trăiesc cu

[ Read More ]

LLC: diagnostic de precizie pentru administrarea terapiei cu efect maxim

Diagnostic de precizie. Leucemia limfocitară cronică afectează nu numai vârstnicii, fiind depistată, în ultimii ani, și la persoanele mai tinere. Medicii atrag atenția că este nevoie de un diagnostic de precizie pentru administrarea acelei terapii care are un efect maxim. Cea de-a treia ediție a dezbaterii „Îmbunătățirea managementului LLC în România”, care a avut loc

[ Read More ]

70% dintre bolile rare afectează copiii: tehnologia, în sprijinul pacienților

Tehnologia, în sprijinul pacienților: 300 de milioane de persoane  suferă de boli rare la nivel global, cele mai multe dintre aceste afecțiuni fiind de cauză genetică. Tehnologia, în sprijinul pacienților: Din păcate, 95% dintre bolile rare rămân nediagnosticate, iar în cazul afecțiunilor pentru care este disponibil un diagnostic, acesta poate dura și 18 ani, a

[ Read More ]

Adriana Harja, noul președinte al Asociației Miastenia Gravis

Adriana Harja este noul președinte al Asociației Naționale Miastenia Gravis România (ANMGR), aleasă în cadrul Adunării Generale desfășurate în luna noiembrie 2019. Pacientă cu miastenia gravis de mai bine de 30 de ani, voluntar în cadrul asociaţiei de pacienţi de peste 10 ani, coordonator Helpline INFO MG-RO de mai mult de 9 ani, Adriana Harja

[ Read More ]

Soluții (temporare) la criza de imunoglobulină

Pacienții români au nevoie, anual, de o cantitate estimată de 600 de kilograme de imunoglobulină. Din păcate, acestea sunt doar estimări, un calcul exact neputând fi realizat în lipsa unui registru național al persoanelor cu astfel de afecțiuni. Autoritățile române și, mai ales asociațiile de pacienți, sunt nevoite să caute în permanență soluții pentru criza

[ Read More ]

Susținere pentru Registrul Național de Boli Rare

Alianța Națională de Boli Rare atrage atenția că are nevoie de susținere în vederea creării Registrului Național de Boli Rare. ”În ultimii ani, am făcut mulți pași pentru pacienții cu boli rare, cel mai important fiind elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020, înființarea

[ Read More ]

Copiii cu boala Batten așteaptă tratament…sau fug din țară

Boala Batten: Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România atrage atenția că un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit. Rebeca are șase ani și a fost diagnosticată cu boala Batten (lipofuscinoză ceroid neuronală tip 2) la vârsta de

[ Read More ]