27 septembrie 2023
Pacienții cu Distrofie Musculară Duchenne au la dispoziție un site dedicat acestei boli rare, cu informații verificate de medici și autorități. Duchenneandyou.eu/ro-ro/oferă informații cuprinzătoare, resurse utile și sprijin pentru cei care trăiesc cu Distrofia Musculară Duchenne. Site-ul își propune să fie un spațiu comun pentru pacienți, familiile lor și profesioniștii din domeniul sănătății care se
O boală incurabilă, progresiv invalidantă, și o comunitate de familii, copii și tineri în căutare permanentă de soluții, de răspunsuri la zeci de întrebări zilnice- acesta este peisajul cotidian al celor afectați de Distrofie musculară Duchenne (DMD). Deși s-au făcut pași importanți în ultimii ani în România (servicii medicale mai performante pentru copii în spitalele
România este pe harta europeană a screeningului neonatal pentru atrofia musculară spinală, prin intermediul unui proiect -pilot realizat la nivelul a opt maternități publice și private. Până în prezent, în cadrul proiectului au fost testați 11.000 de nou-născuți, 4 (plus doi din familii) fiind depistați pozitivi și putând beneficia de tratament în faza presimptomatică a
Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor sau poate întârzia progresia bolilor. În România se face, în acest moment, screening neonatal la nivel național doar pentru trei boli rare, cu toate că în lume există peste 6.000 de boli rare diferite. Screening-ul
Asociația Națională Miastenia Gravis România, în colaborare cu Asociația Prader Willi România, a organizat la Centrul Pilot pentru Boli Rare NoRo din Zalău, în cadrul evenimentelor care marchează Luna Miastenia Gravis, un grup de Educație Terapeutică pentru pacienții cu Miastenia Gravis. Grupul de Educație Terapeutică – la care participă 12 pacienți cu Miastenia Gravis –
În România, mai mult de jumătate din populație locuiește în mediul rural, majoritatea în zone cu acces redus la servicii medicale. Pacienții cu boli rare din aceste comunități sunt mult mai vulnerabili și au nevoie de îngrijire specială. Pentru a veni în sprijinul lor, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș din Timișoara, Centrul Regional
Cu ocazia World DIN Day 2023 (Zi Mondială de Conștientizare a Neuropatiilor Autoimune Inflamatorii), Asociația Română a Pacienților cu Boli Neurologice Periferice (ARBNP) inițiază un demers de conștientizare a publicului despre aceste afecțiuni și sprijinire a persoanelor cu boli neurologice periferice și a aparținătorilor lor. 11 iunie, ziua conștientizării acestor afecțiuni, este ziua de naștere
