27 septembrie 2023
Registru național, acces la tratament inovator, reorganizarea rețelei de diagnostic și tratament în tulburările de coagulare, centre comprehensive și abordare multidisciplinară sunt doar câteva dintre nevoile exprimate de pacienți și medicii lor cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei (17 aprilie). În acest context, Societatea Română de Hematologie alături de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România
Anemia aplastică este o boală rară și gravă a sângelui, care apare atunci când celulele stem din măduva osoasă se deteriorează și nu mai sunt produse suficiente celule sanguine pentru a ajuta organismul să funcționeze normal. Potrivit statisticilor europene, doi oameni la un milion pot primi anual acest diagnostic. Medicii atrag atenția că boala poate
Tema propusă de Federaţia Mondială de Hemofilie pentru 2022 este ”Acces pentru toţi: Parteneriate. Politici. Progres”. Pandemia de COVID-19 a avut un impact major în ultimii doi ani asupra pacienţilor cu deficienţe de coagulare. Foarte mulţi dintre ei au avut un acces limitat la tratamente şi mai ales la îngrijiri. Hemofilia este o boală rară,
Cele mai recente statistici arată că România este încă pe ultimul loc din Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului în hemofilie și cantitatea acestuia. În ciuda creșterii bugetului alocat Programului Național de Hemofilie, costul mediu per pacient este mic, undeva de 7-9 ori mai mic față de costurile similare din Germania, Franța, Italia,
Avansul bugetar şi posibilitatea unui nivel terapeutic ridicat din ultimii ani la nivel european au transformat hemofilia într-o boală tratabilă, care poate fi ţinută sub control, iar persoana afectată poate duce o viață normală, cu condiția accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. În acest timp, s-au întâmplat lucruri importante şi pentru hemofilicii
De Ziua Internațională a Talasemiei, marcată anual pe data de 8 mai, medici și pacienți dezbat problemele cu care se confruntă în continuare pacienții cu talasemie majoră. Ziua Internațională a Talasemiei. Potrivit asociațiilor de pacienți, persoanele cu talasemie majoră continuă să se confrunte cu probleme legate de sincope ale tratamentului din cauza birocrației din sistem.
Pandemia de COVID-19 a avut un impact major în mod egal asupra persoanelor cu tulburări de coagulare, atrag atenția asociațiile de pacienți în preambulul Zilei Mondiale a Hemofiliei (17 aprilie). Tema de anul acesta a Zilei Mondiale propusă de Federaţia Mondială a Hemofiliei este ”Adaptarea la schimbare : menţinerea îngrijirii într-o lume nouă”. ”17 aprilie
