dorica dan

Campanie pentru bolile rare – nevoile pacienților din România

Data de 15 ianuarie marchează începutul campaniei de de informare și conștientizare a bolilor rare. În fiecare an, în luna februarie, în contextul celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii și industria farmaceutică se reunesc în spirit de

[ Read More ]

Hipertensiunea Arterială Pulmonară – provocări în diagnostic și tratament

Hipertensiunea arterială pulmonară (HTPA) este o boală gravă, afectând aproximativ 1% din populația globală, cu o prevalență de 10% în rândul persoanelor peste 65 de ani. Fără un diagnostic personalizat și un tratament complex, administrat la timp, această afecțiune se asociază cu o scădere semnificativă a speranței de viață. În România, pacienții cu HTPA sunt

[ Read More ]

Acondroplazia poate fi tratată – care este traseul pacientului?

Acondroplazia este cea mai frecventă afecțiune rară asociată cu statura extrem de mică și disproporționată (nanism), care apare la 1 din 25.000 de nașteri. Acondroplazia se caracterizează prin faptul că persoanele afectate nu cresc, iar defectul genetic responsabil face să apară numeroase complicații. ”Nevoile pacienților sunt atât medicale, cât și sociale, de suport și de

[ Read More ]

Terapiile biologice inovatoare au schimbat bolile grave în afecțiuni cronice

Terapiile biologice inovatoare au schimbat perspectiva tratamentului în numeroase afecțiuni. Asociația Local American Working Group (LAWG) a prezentat, în cadrul unui proiect unic dezvoltat în România în 2022, importanța terapiilor biologice și inovației în tratarea cu succes a unor afecțiuni grave. În cadrul proiectului au fost intervievați reprezentanți ai comunității medicale, ai asociațiilor de pacienți,

[ Read More ]

Extinderea screening-ului neonatal poate întârzia progresia bolilor rare

Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor sau poate întârzia progresia bolilor. În România se face, în acest moment, screening neonatal la nivel național doar pentru trei boli rare, cu toate că în lume există peste 6.000 de boli rare diferite. Screening-ul

[ Read More ]

Program de formare: asistenți comunitari pentru persoanele cu boli rare

În România, mai mult de jumătate din populație locuiește în mediul rural, majoritatea în zone cu acces redus la servicii medicale. Pacienții cu boli rare din aceste comunități sunt mult mai vulnerabili și au nevoie de îngrijire specială. Pentru a veni în sprijinul lor, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș din Timișoara, Centrul Regional

[ Read More ]

Neurofibromatoza – o boală rară cu diagnostic rar

Pe data de 17 mai este marcată Ziua conștientizării Neurofibromatozei, o zi în care comunitatea de pacienți și medicii își unesc vocile într-un mesaj la unison pentru creșterea vizibilității și nivelului de cunoaștere a acestei condiții medicale care afectează atât copii cât si adulții. „Prin marcarea Zilei de Conștientizare a Neurofibromatozei ne propunem să atragem

[ Read More ]