dorica dan

Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor sau poate întârzia progresia bolilor. În România se face, în acest moment, screening neonatal la nivel național doar pentru trei boli rare, cu toate că în lume există peste 6.000 de boli rare diferite. Screening-ul

În România, mai mult de jumătate din populație locuiește în mediul rural, majoritatea în zone cu acces redus la servicii medicale. Pacienții cu boli rare din aceste comunități sunt mult mai vulnerabili și au nevoie de îngrijire specială. Pentru a veni în sprijinul lor, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș din Timișoara, Centrul Regional

Pe data de 17 mai este marcată Ziua conștientizării Neurofibromatozei, o zi în care comunitatea de pacienți și medicii își unesc vocile într-un mesaj la unison pentru creșterea vizibilității și nivelului de cunoaștere a acestei condiții medicale care afectează atât copii cât si adulții. „Prin marcarea Zilei de Conștientizare a Neurofibromatozei ne propunem să atragem

În anul 2022, România a pierdut aproximativ 1,1 milioane de locuitori. Conform Institutului Național de Statistică, anul trecut sporul natural negativ a fost de 139.205 persoane, ceea ce denotă nevoia de măsuri urgente pentru creșterea natalității. Screeningul neonatal complex decontat de stat poate reprezenta o măsură de stimulare a natalităţii, a afirmat senatorul Nicoleta Pauliuc

Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca a lansat un proiect pilot de screening neonatal extins pentru nou- născuții din județele Cluj, Bihor, Harghita, Maramureș, Sălaj, Sibiu și Satu Mare. METABOMS are ca obiectiv creșterea accesului la servicii de sănătate de tip preventiv și facilitarea accesului echitabil la asistență medicală pentru grupurile vulnerabile, inclusiv

20,7% dintre respondenţii la un studiu despre bolile rare, la care au participat un număr de 712 persoane (cadre medicale, pacienţi şi asistenţi personali), consideră că accesul la tratament, atunci când acesta există, este foarte important, 15,1% consideră că este foarte importantă monitorizarea într-un centru de expertiză, 23,3% consideră că este foarte important să aibă

În România, statisticile indică faptul că ar exista peste un milion de pacienți cu boli rare, dar o evidență clară nu există în lipsa unor registre naționale. ”Din păcate, peste 90% dintre cei cu boli rare par nediagnosticați (ei nu apar în sistemul social sau de sănătate, iar această situație este creată și de clasificarea