dorica dan

Cancerele rare reprezintă o categorie de boli cu evoluție adesea imprevizibilă, care impun diagnostic rapid, tratament personalizat și o colaborare strânsă între specialiști. Deși fiecare tip de cancer rar afectează un număr mic de pacienți, impactul cumulativ asupra sănătății publice este semnificativ, iar lipsa unei îngrijiri coordonate poate duce la agravarea evoluției clinice. În România

Societatea Română de Hematologie, împreună cu Alianța Națională pentru Boli Rare din România, marchează Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne, o boală hematologică rară și gravă, caracterizată prin distrugerea prematură a globulelor roșii și risc crescut de tromboze, având un impact major asupra calității vieții. Apelul comun vizează recunoașterea semnelor, orientarea rapidă către

Data de 15 ianuarie marchează începutul campaniei de de informare și conștientizare a bolilor rare. În fiecare an, în luna februarie, în contextul celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii și industria farmaceutică se reunesc în spirit de

Hipertensiunea arterială pulmonară (HTPA) este o boală gravă, afectând aproximativ 1% din populația globală, cu o prevalență de 10% în rândul persoanelor peste 65 de ani. Fără un diagnostic personalizat și un tratament complex, administrat la timp, această afecțiune se asociază cu o scădere semnificativă a speranței de viață. În România, pacienții cu HTPA sunt

Acondroplazia este cea mai frecventă afecțiune rară asociată cu statura extrem de mică și disproporționată (nanism), care apare la 1 din 25.000 de nașteri. Acondroplazia se caracterizează prin faptul că persoanele afectate nu cresc, iar defectul genetic responsabil face să apară numeroase complicații. ”Nevoile pacienților sunt atât medicale, cât și sociale, de suport și de

Terapiile biologice inovatoare au schimbat perspectiva tratamentului în numeroase afecțiuni. Asociația Local American Working Group (LAWG) a prezentat, în cadrul unui proiect unic dezvoltat în România în 2022, importanța terapiilor biologice și inovației în tratarea cu succes a unor afecțiuni grave. În cadrul proiectului au fost intervievați reprezentanți ai comunității medicale, ai asociațiilor de pacienți,

Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor sau poate întârzia progresia bolilor. În România se face, în acest moment, screening neonatal la nivel național doar pentru trei boli rare, cu toate că în lume există peste 6.000 de boli rare diferite. Screening-ul