Elena: ”Viața e o poveste. Scleroza multiplă este doar intriga”

Elena a resimțit primele semne de boală la nici 19 ani. Vedere în ceață, tălpi amorțite, câțiva ani de diagnostice diferite … pentru ca, în final, certitudinea să fie scleroza multiplă.

Elena: ”Aveam 18 ani și 10 luni, mai exact, când mi-au apărut peste noapte niște puncte  portocalii pe ochiul stâng. Era în 1994. Toate analizele bune. Dar aveam toxoplasmoză. Verdict: nevrită optică. Mi-au zis că așa se manifestă toxoplasmoza. Am ieșit din spital cu tălpile amorțite, jumătate de ochi stâng vedea în ceață, prednison pentru câteva zile și trimitere la parazitologie.

Și iată cum, la 19 ani, după 3 – 4 luni de la ieșirea din spital, nu mai aveam forță în piciorul stâng, nu aveam echilibru, nu aveam direcție, eram amorțită până mai sus de mijloc și nu simțeam nimic pe partea stângă. Un prieten de familie m-a ajutat să ajung la un profesor în Neurologie. Analize proaste, trei sau patru puncții, alte analize proaste. Doctorul de la spital mă suspectează de scleroză, dar zice că sunt prea tânără. Plus am toxoplasmoză, care se manifestă la fel. Am ieșit după o lună jumate din spital cu diagnosticul de Toxoplasmoză cerebrală și o trimitere la Panduri, singurul RMN din țară. După 5 luni, iar aveam amorțeli cu pierdere de echilibru și vedere dublă. Și așa am intrat de 2-3 ori pe an în spital. Internarea varia între 2 și 3 săptămâni. Ieșeam cu amorțeli în tălpi, uneori până la glezne sau genunchi, vederea încețoșată, dar mergeam și nu mai vedeam dublu. Amorțelile din tălpi și vederea dublă nu mi-au trecut niciodată. În 1999 am făcut iar RMN, care a depistat leziuni active. Diagnosticul a fost clar: scleroză multiplă. Doctorița care s-a ocupat de mine m-a linistit si mi-a schimbat starea de spirit. Mi-a spus să fiu mereu activă, să muncesc, să călătoresc, să fac gimnastică și să râd. Timp de câțiva ani am trecut prin mai multe tratamente, la un moment dat făceam trei injecții pe săptămână. Mi-a fost bine. Nu mai aveam pusee mari și dese. Doar la schimbări bruște și mari de temperatură mi se accentuau reacțiile. Mă duceam la o revizie înainte și după concediu, pentru verificare-recalibrare”, povestește Elena.

Vacanța

”În 2010, după o călătorie de 3 săptămâni într-o zonă caldă și suportabilă, m-am simțit atât de bine fizic și psihic… am uitat că am SM, de parca eram nouă. Mi s-a resetat mintea. Și pentru că am uitat cum e în orașul ăsta de beton, m-am întors acasă. N-am știut că schimbarea atât de mare de psihic poate provoca stricăciuni. Mă știam cu un psihic tare, cu forță de recuperare. Eram chiar îmbunătățită cu acea călătorie de vis. De atunci, am căutat mereu starea de liniște, de mulțumire de sine. Dar injecțiile n-au mai funcționat, am făcut 3 pusee în 3 luni și, din februarie 2011, am trecut pe o terapie nouă care, din păcate, la mine n-a funcționat. Pentru alții e minune însă nu suntem toți la fel. De asta SM e o boală grea, descurajantă. La mine, distanța dintre perfuzii, când trebuia să mă simt bine, era din ce în ce mai scurtă. Ajunsese de la o lună la 2 zile. Am refuzat să mai fac a 12-a perfuazie. Am trecut pe o terapie mai veche, însă la un moment dat nu mi s-a mai potrivit nimic. Trecusem la secundar progresiv.

Psihologul, cititul mult, călătoriile mele, chiar cu cârja sau cu scaunul rulant, au ținut locul tratamentului la care sper neîncetat. Seminariile de la AISM, socializarea și asocierea cu ergoterapia și psihoterapia fac enorm de mult bine. Mai desenez și pictez eu și pe acasă, dar în grup e mai antrenant. Și vezi oameni ca tine. Vezi că sunt medicamente noi și mai puțin brutale și te bucuri că sunt mai multe opțiuni. Vreau să cred și să sper că, deși eu sunt în scaun rulant și abia fac 3-5 pași, cu noua perfuzie care poate vă apărea voi putea face 15  pași. Cu cât mai repede, cu atât mai bine. Viața e o poveste. SM e doar intriga. Dar există minuni, așa că scenariul se poate modifica oricând”, spune Elena, plină de încredere.