Epilepsia, un grup de afecțiuni neurologice rare și complexe
Specialiștii prezenți la cea de-a 32-a ediție a Congresului Internațional de Epilepsie, care a avut loc la Barcelona în perioada 2-6 septembrie 2017, au discutat despre epilepsiile rare și despre Rețeaua Europeană a Centrelor de Referință pentru Epilepsii Rare și Complexe (ERN EpiCARE), care a luat naștere în noiembrie 2016.
”Centrul de Epilepsii Rare ce ține de Centrul de Referință de Boli Rare Neurologice Pediatrice Prof. Dr. Al. Obregia este membru acceptat de Comisia Europeană al acestei rețele. Scopul este creșterea posibilităților de diagnostic și tratament al pacienților cu epilepsii rare prin colaborare în cadrul acestei rețele, prin creare de protocoale comune de management al epilepsiilor rare, educație a cadrelor medicale și pacienților și mai ales a societății”, a declarat prof. univ. dr. Dana Craiu, șef Secția Clinică Neurologie Pediatrică, Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al. Obregia, și președinte al Societății Române Împotriva Epilepsiei (SRIE).
Rețele virtuale
Rețelele Europene de Referință (ERN) sunt rețele virtuale care implică furnizori de servicii medicale din toată Europa. Scopul acestor rețele este să abordeze bolile complexe sau rare care necesită tratament specializat, cunoștințe și resurse. Sistemele de sănătate din Uniunea Europeană trebuie să livreze îngrijiri de calitate și eficiente financiar. Iar acest lucru este destul de dificil în cazul bolilor rare sau cu o prevalență scăzută. Între 5.000 și 8.000 de boli rare afectează viețile a aproximativ 30 de milioane de persoane care trăiesc în UE.
Pacienți nediagnosticați și fără tratament
Epilepsia afectează cel puțin 6 milioane de persoane din Europa. Terapiile antiepileptice clasice își fac efectul în cazul a 60- 70% dintre cei afectați, care nu se mai confruntă ulterior cu bine- cunoscutele crize. Pentru cei cu epilepsie refractară, rezultatele clinice sunt slabe.
Epilepsiile rare sunt cele cu o incidență mai mică de 5 la 10.000 de persoane. Epilepsiile complexe sunt cele care necesită un management multidisciplinar. Epilepsia a fost tratată ca o singură boală, însă reprezintă un grup de tulburări neurologice de lungă durată, caracterizate prin una sau mai multe crize epileptice. ORPHANET- portalul pentru boli rare și medicamente orfane- cataloghează 130 de boli care au epilepsia ca simptom predominant. Din păcate, mulți pacienți rămân nediagnosticați și nu au acces la tratament.
Ajutor pentru bolnavii cu epilepsii rare șicomplexe
Scopul EpiCARE este să ofere acces la evaluare pre- chirurgicală și intervenții chirurgicale, să crească diagnosticarea cauzelor rare ale epilepsiei, să îmbunătățească identificarea pacienților cu cauze rare tratabile ale epilepsiei, să crească accesul la îngrijiri specializate pentru cauze rare ale bolii și să promoveze cercetarea pentru tratamente inovatoare în epilepsiile rare și complexe.
Rețeaua, care include participanți activi din cadrul organizațiilor de pacienți, are ca scop creșterea numărului de pacienți vindecați de crize din Europa. Scopul final al acestei rețele viruale care presupune schimburi de informații este fie să îmbunătățească sistemele naționale de îngrijiri, astfel încât pacienții să nu mai fie nevoiți să călătorească în alte țări, fie să faciliteze accesul la îngrijiri transfrontaliere, acolo unde acest lucru este absolut necesar. Astfel, un număr tot mai mare de pacienți ar putea avea acces la îngrijiri medicale mai bune în următorii ani, ceea ce va avea un impact pozitiv asupra calității vieții bolnavilor și a familiilor acestora.
Mai multe informații despre ERN EpiCARE găsiți AICI.
