Carmen Bălan, Asociația Cardiogen: „Pacienții cu cardiomiopatie au două probleme: diagnosticul și viața de după diagnostic”
Diagnosticul tardiv și viața de zi cu zi după diagnostic reprezintă două dintre principalele probleme cu care se confruntă pacienții cu cardiomiopatie hipertrofică, potrivit datelor unui chestionar realizat de Asociația Cardiogen.
Cardiomiopatia hipertrofică este una dintre principalele cauze de deces subit la tineri și la persoanele care practică sport recreațional sau de performanță. Datele colectate de Asociația Cardiogen arată că doar 12% dintre pacienți ajung la diagnostic prin screening clinic familial. În 47% dintre cazuri, diagnosticul este stabilit după apariția simptomelor, în timp ce 38% dintre pacienți află întâmplător că au boala. Alte 3% dintre cazuri sunt diagnosticate după producerea unui eveniment sever.
Carmen Bălan, președinta Asociației, vorbește despre această problemă și prin prisma propriei experiențe. Soțul său, Radu, a murit subit în urmă cu un an și opt luni, la vârsta de 38 de ani. Tatăl acestuia fusese diagnosticat cu cardiomiopatie hipertrofică în urmă cu 25 de ani, însă familia nu a fost informată că boala este genetică și că urmașii ar trebui testați.
„Radu, soțul meu, a fost diagnosticat întâmplător cu 20 de ani mai târziu. Nici nu vreau să mă gândesc până unde se putea ajunge în acel timp. În acei 20 de ani, mai ales că el era o persoană foarte sportivă, mergea pe munte, cu bicicleta, de exemplu”, a povestit Carmen Bălan în cadrul mesei rotunde „Cardiomiopatia hipertrofică contează, România acționează! Diagnostic precoce, acces la tratament, terapii inovatoare”, organizată de Revista Politici de Sănătate la Palatul Parlamentului.
.După decesul soțului său, mai multe rude ale acestuia au fost diagnosticate cu aceeași boală. Experiența a evidențiat, în opinia sa, consecințele pe care le poate avea lipsa unui diagnostic realizat la timp.
Viața după diagnostic, o altă provocare
A doua problemă identificată de Carmen Bălan este viața de zi cu zi după primirea diagnosticului. Potrivit chestionarului Asociației Cardiogen, 68% dintre pacienți spun că boala îi împiedică să își atingă obiectivele personale. Jumătate dintre respondenți au limitări în ceea ce privește activitățile fizice, iar 18% raportează consecințe economice.
Aceste consecințe pot însemna inclusiv dificultăți în menținerea unui loc de muncă, iar Carmen Balan subliniază că problemele nu sunt determinate doar de boală, ci și de lipsa accesului la tratament. În prezent, aproximativ 215 pacienți cu cardiomiopatie hipertrofică primesc o terapie inovatoare prin intermediul unei donații a companiei producătoare, dar de la începutul lunii octombrie 2026, acest lucru nu va mai fi posibil. Pacienții vor rămâne fără tratament, dacă Guvernul nu aprobă o nouă listă de medicamente compensate și gratuite pe care se află și terapia necesară în cardiomiopatia hipertrofică.
„Am primit atât de multe apeluri de la pacienți disperați. Se simțeau bine, li s-a redat șansa la o nouă viață și acum urmează să li se ia”, a relatat președinta Asociației Cardiogen.
Nevoia de sprijin psihologic
Un alt rezultat important al chestionarului vizează impactul psihologic al bolii. Opt din zece pacienți incluși în chestionar spun că au nevoie de consiliere psihologică, atât în momentul diagnosticului, cât și pe parcursul bolii.
Pentru Carmen Bălan, această nevoie este legată și de experiența personală. Ea spune că, după diagnosticul soțului, a trăit timp de cinci ani cu teama permanentă legată de evoluția bolii și de posibilitatea de a-l pierde.
