Fibroza pulmonară idiopatică, diagnosticată în centre specializate: analize necesare
150 de români diagnosticați cu o boală care îi poate ucide în câțiva ani, alți peste 2.000 teoretic nediagnosticați – este mesajul transmis de medicii care au marcat, la Timișoara, Luna de Conștientizare a fibrozei pulmonare idiopatice.
”Problemele apar la cele mai banale activități, de la spălat pe dinți, îmbrăcat sau mers la piață. Pur și simplu, ai făcut ceva – ți se taie respirația, nu poți face niciun efort fizic”, a explicat Bogdan Arsene, președintele Asociației Pacienților cu Fibroză Pulmonară Idiopatică.
Boala afectează grav plămânii și, netratată, duce la deces în doar câțiva ani
În România nu există statistici clare, dar numărul de pacienți cu fibroză pulmonară aflați în tratament nu depășește 150, ceea ce sugerează că majoritatea pacienților nu sunt diagnosticați sau boala este confundată cu alte afecţiuni de tipul astm, emfizem sau boli cardiace. În Europa, boala are o prevalență între 14 și 43 la 100.000 de locuitori. Se estimează că în România ar trebui să fie diagnosticați ceva mai mult de 2.500 de pacienți. Statisticile arată că până la 3 milioane de persoane la nivel mondial suferă de fibroză pulmonară idiopatică.
Diagnosticarea precoce salvează vieți – primele simptome
Principala problemă cu această boală în România este subdiagnosticarea. Cea mai mare piedică în calea diagnosticării precoce a FPI este natura nespecifică a simptomelor sale clinice. În multe cazuri pot trece până la 2 ani de la debutul simptomelor până la diagnosticul de FPI.
Campania de conștientizare își propune să atragă atenția atât medicilor, cât și populației, asupra primelor simptome și semne care pot ridica suspiciunea de fibroză pulmonară idiopatică. Simptomele obișnuite sunt lipsa de aer la eforturi tot mai mici și tusea seacă. Cu un simplu stetoscop, medicii pot auzi la plămâni sunetele caracteristice: raluri crepitante uscate la bazele plămânilor (raluri în „velcro”). Spirometria poate arăta o reducere a volumelor pulmonare (sindrom restrictiv), radiografia pulmonară simplă poate arăta mici linii de fibroză la ambii plămâni, iar măsurarea saturației oxigenului (cu un puls-oximetru simplu) poate arăta scăderea oxigenului după un efort moderat. Însă, doar aceste investigații nu duc la diagnostic, ci este nevoie de analize suplimentare, cum ar fi evaluarea transferului gazos și o tomografie computerizată de înaltă rezoluție. “Este esențial ca medicii de orice fel cărora li se adresează în primă instanță pacienții cu FPI să recunoască semnele de suspiciune ale unei boli interstițiale și să îndrume pacienții către centrele de pneumologie unde diagnosticul poate fi confirmat. Este cel mai important mod prin care pacienții nediagnosticați pot fi aduși la lumină și pot beneficia de tratament ”, spune conf. dr. Irina Strâmbu, coordonatorul Grupului de Lucru pentru Pneumopatii Interstițiale Difuze al SRP și președinte al Comisie de Pneumolgie din cadrul Ministerului Sănătății.
O dată depistat cu aceste simptome, pacientul trebuie îndrumat către centrele de pneumologie cu expertiză, precum cele de la București, Iași, Cluj, Timișoara sau Constanța, unde diagnosticul poate fi confirmat de specialiști cu experiență pe baza unor investigații complexe.
Fibroza pulmonară idiopatică nu se vindecă, dar se tratează
Din 2017, medicamentele antifibrotice folosite în Europa sunt disponibile și în România, fiind decontate integral printr-un program al Ministerului Sănătății.
Medicamentele antifibrotice reușesc să stopeze fibroza progresivă și să “înghețe” pacientul în starea în care se afla la momentul diagnosticului. În acest fel, viața pacienților este prelungită. „Medicamentele antifibrotice nu vindecă boala, dar reușesc să stopeze fibroza progresivă și să “înghețe” pacientul în starea în care se află la momentul diagnosticului. În acest fel, viața pacienților este prelungită”, spune prof. dr. Voicu Tudorache, Coordonatorul Centrului de Excelență în Pneumopatii Interstițiale Difuze al Spitalului de Boli Infecțioase și Pneumoftiziologie „Victor Babeș” Timișoara.
Fibroza pulmonară idiopatică (FPI) este o boală cronică rară, a cărei cauză nu se cunoaşte și care afectează plămânii, determinând în timp cicatrizarea acestora și făcând din ce în ce mai dificilă respirația. Fibroza pulmonară idiopatică afectează mai ales persoanele în vârstă (peste 55 de ani) și fumătorii sau foștii fumători. Analizele specifice necesare pentru depistarea bolii sunt tomografia computerizată cu înaltă rezoluție (HRCT), teste funcționale complexe (spirometrie și măsurarea difuziunii alveolo-capilare – DLCO), măsurarea oxigenului în sânge în repaus și la efort, eventual bronhoscopia cu lavaj bronhoalveolo-alveolar și, în cazurile neelucidate, biopsia pulmonară chirurgicală.
