Obstacole majore în fenilcetonurie: legea achizițiilor publice și bugetul blocat la nivelul anului 2016

Cu ocazia Zilei Internaționale a Fenilcetonuriei (PKU), marcată anual pe 28 iunie, Asociația PKU Life România a atras atenția  asupra realității dure cu care se confruntă pacienții diagnosticați cu această boală genetică rară.

Deși anul 2026 a adus modificări legislative importante ce permit accesul adulților la o gamă diversificată de produse dietetice adaptate, în realitate, pacienții români se izbesc de un buget neschimbat de un deceniu și de bariere administrative severe.
Fenilcetonuria (PKU) este o afecțiune ereditară în care organismul nu poate metaboliza fenilalanina, un aminoacid prezent în majoritatea alimentelor proteice. În absența unui tratament dietetic strict, permanent și specific, acumularea acestui aminoacid are efecte neurotoxice severe, ducând la dizabilități intelectuale ireversibile. Din estimările specialiștilor, în România trăiesc în prezent aproximativ 250 de pacienți cu PKU (circa 200 de copii și 50 de adulți).

„Fenilcetonuria nu este o simplă afecțiune, iar pentru persoanele cu PKU, dieta este tratament și nu este o opțiune, ci o necesitate vitală. Dacă nu este urmat corect regimul alimentar, consecințele sunt dramatice asupra dezvoltării copiilor. În acest moment, ne confruntăm cu două obstacole majore: legea achizițiilor publice și bugetul insuficient, care a rămas blocat la nivelul anului 2016, în ciuda creșterii prețurilor și a majorării TVA-ului”, a explicat Lăcrămioara Vinter, vicepreședinta Asociației PKU Life România.

Asociația PKU Life România a solicitat Ministerului Sănătății:
• Majorarea imediată a bugetului alocat Programului Național, blocat din 2016.
• Deblocarea barierelor administrative.
• Extinderea centrelor de tratament pentru adulți în toate cele 5 centre regionale din țară pentru a asigura continuitatea îngrijirii. În prezent, doar trei centre din țară (București, Cluj și Bihor) oferă asistență pentru adulți, în timp ce centrele din Timișoara, Târgu Mureș și Iași deservesc doar copiii. La împlinirea vârstei de 18 ani, din cauza distanțelor mari și a lipsei unei tranziții organizate către medici specialiști pentru adulți, mulți pacienți abandonează tratamentul, cu riscuri uriașe pentru sănătate.
• Înființarea Registrului Național PKU și integrarea dieteticienilor specializați în echipele medicale.