Dr. Andrei Căpitănescu: Dializa nu afectează doar copilul, ci întreaga familie

Pentru un copil, dializa nu înseamnă doar patru ore petrecute într-un centru medical, de trei sau patru ori pe săptămână. Înseamnă absențe de la școală, drumuri de zeci sau chiar sute de kilometri, restricții alimentare și hidrice și, de multe ori, o familie întreagă reorganizată în jurul tratamentului. Dr. Andrei Căpitănescu, coordonatorul Centrului de hemodializă de la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Marie Curie”, a vorbit, cu ocazia celei de -a X-a ediții a Școlii de vară pentru pacienții cronici,  despre realitatea copiilor dializați, dar și despre importanța prevenției și a depistării precoce a bolilor renale, inclusiv din perioada sarcinii.

 

Ce înseamnă, concret, viața unui copil care ajunge la dializă? Cât de mult îi schimbă această boală copilăria?

Dializa schimbă foarte mult viața copilului și a întregii familii. De aceea, încercăm să facem în așa fel încât copilul să aibă o viață cât mai apropiată de normal. Este nevoie, evident, de ajustarea stilului de viață, de respectarea unor reguli alimentare și a unor restricții privind aportul de lichide, dar nu cred că trebuie să transformăm copilul într-un pacient care nu mai are voie să facă nimic.

Încercăm să găsim un echilibru. Uneori îi mai lăsăm să mănânce și chipsuri, și ciocolată, și anumite fructe. Important este să existe măsură și să știm ce impact are fiecare aliment asupra stării lui de sănătate.

Unele alimente pot avea consecințe importante. Fructele, de exemplu, pot aduce un aport semnificativ de potasiu, iar unele dintre ele conțin și multă apă. Un consum necontrolat poate duce la creșterea potasiului din sânge sau la acumularea de lichide, ceea ce poate deveni periculos. Nu înseamnă că acești copii nu au voie să mănânce fructe. Înseamnă că alimentația trebuie adaptată fiecărui copil și monitorizată prin analize.

Restricția de lichide este una dintre dificultățile importante ale vieții copilului dializat. Cantitatea de lichide permisă depinde de vârsta copilului, de câtă urină mai produce și de starea lui. Un copil care mai are ceea ce numim „diureză reziduală” – adică încă mai elimină o anumită cantitate de urină – poate avea un aport hidric diferit față de un copil care nu mai are diureză. În principiu, calculăm cantitatea de lichide pornind de la diureza din ziua precedentă și adăugăm pierderile insensibile. În funcție de situație, poate fi vorba de câteva sute de mililitri pe zi până la aproximativ un litru sau mai mult. Pentru un copil, pare foarte puțin și este greu de gestionat. Tocmai de aceea, familia are un rol foarte important.

 

În aceste condiții, mai poate face sport un copil dializat? Se poate juca normal?

Trebuie să facem diferența între copilul transplantat și cel dializat. Pentru copilul transplantat, scopul tratamentului este să îi oferim o viață cât mai apropiată de normal. Nu consider că trebuie impuse restricții inutile. Există echipamente de protecție pentru foarte multe sporturi și trebuie să încurajăm activitatea fizică.

În cazul copilului dializat, trebuie să ținem cont de accesul vascular – fistulă sau cateter – și să îl protejăm. Îi învățăm pe copii și pe părinți cum să aibă grijă de acesta, inclusiv să nu doarmă pe brațul cu fistulă și să respecte regulile de igienă.

 

Pot merge acești copii la mare sau la piscină?

Situația diferă în funcție de tipul de acces vascular. În cazul cateterelor, lucrurile sunt mult mai restrictive, pentru că acestea nu trebuie scufundate în apă. Riscul de infecție este important. De aceea, recomandările trebuie individualizate și discutate cu echipa medicală. Nu putem spune că toți copiii dializați au exact aceleași restricții.

 

Ați vorbit despre necesitatea unei vieți cât mai apropiate de normal. Cât de greu este acest lucru în România, având în vedere numărul redus de centre de dializă pediatrică?

Centrele de dializă pediatrică sunt puține, în aproximativ șase-șapte locuri. Pentru pacienții pe care îi avem noi, distanța medie până la centru este undeva la 150 de kilometri. Asta înseamnă că, o dată la două zile, mama și copilul se urcă în ambulanță la 4:30 dimineața, ajung la centru în jurul orei 7:00, copilul face dializă, iar apoi se întorc acasă. Pot ajunge înapoi în jurul orei 15:00.

Practic, dializa nu afectează doar copilul, ci întreaga familie și cred că acest aspect este uneori insuficient înțeles. Un copil dializat nu înseamnă doar un pacient care trebuie tratat. Este un copil care, de trei ori pe săptămână, poate fi nevoit să lipsească de la școală. Uneori chiar de patru ori, în funcție de situația medicală. Iar familia este obligată să se reorganizeze complet. Mama, de exemplu, poate să nu mai aibă posibilitatea să meargă la serviciu. Nu mai are timp pentru ceilalți copii, pentru gospodărie și, uneori, nici pentru propria persoană. De aici poate apărea și tendința de supraprotecție a copilului.

 

Cum încercați să îi ajutați pe copii să își păstreze totuși copilăria?

Încercăm să îi ținem cât mai puțin în spital și să îi ajutăm să aibă o viață cât mai apropiată de cea a celorlalți copii. Avem grijă nu doar de tratament, ci și de alimentație, de școală, de familie, de starea lor psihologică. Eu spun întotdeauna că suntem o comunitate. Îi cunoaștem, știm ce le place, discutăm cu ei, glumim, ne tachinăm. Încercăm să existe o relație de încredere. Copilul trebuie să poată să ne spună și atunci când greșește. Dacă a mâncat ceva ce nu avea voie sau a făcut o abatere de la regulile stabilite, este mult mai important să ne spună decât să îi fie teamă să recunoască.

Fiecare copil este diferit și încercăm să individualizăm cât mai mult. Unui copil îi plac cartofii prăjiți, altuia îi plac alte alimente. Trebuie să găsim soluții care să fie cât mai apropiate de preferințele lor, dar care să respecte și nevoile nutriționale și medicale. Scopul este să gestionăm boala fără ca ea să ocupe fiecare minut din viața copilului.

 

Este nevoie de sprijin psihologic?

Acest aspect este foarte important. Sunt norocos să am o echipă bună de asistenți și un psiholog foarte bine pregătit în centru. Intervenția psihologică trebuie însă să fie bidirecțională. Nu este suficient ca psihologul să vină și să îl întrebe permanent pe copil ce îl supără. Trebuie să existe deschidere și din partea copilului și a familiei. Am avut inclusiv situații dificile cu adolescenți și cred că am reușit să le gestionăm bine împreună. Există lucruri care se cuantifică și lucruri care nu se cuantifică. Este foarte ușor să spui cât costă tratamentul unui pacient dializat. Dar impactul dializei asupra copilului și asupra familiei nu poate fi exprimat doar în bani.

 

Care este, din punctul dumneavoastră de vedere, obiectivul ideal pentru acești copii?

Să avem cât mai puțini copii în dializă și cât mai mulți copii transplantați. Dializa salvează vieți, dar este un tratament care schimbă viața copilului și a familiei. Transplantul renal oferă șansa unei vieți mult mai apropiate de normal.

 

Ați observat o preocupare insuficientă pentru prevenția bolilor renale la copii?

Cred că în România avem încă o problemă importantă legată de screening. Depistarea precoce este esențială. Dacă am identifica boala cronică de rinichi în stadii incipiente, am avea mai mult timp pentru intervenție și, în anumite situații, am putea întârzia foarte mult evoluția bolii sau chiar evita ajungerea la dializă. Dializa este un tratament care schimbă viața întregii familii. Cu cât ajungem mai târziu la ea, cu atât este mai bine pentru copil.

 

Putem vorbi despre prevenția bolilor renale chiar înainte ca un copil să se nască?

Da. Unele modificări ale aparatului urinar pot fi depistate chiar din viața intrauterină. Există investigațiile ecografice morfologice din trimestrele I, II și III de sarcină, prin care pot fi observate anumite modificări. Este important ca femeile însărcinate să beneficieze de monitorizarea recomandată în timpul sarcinii.

Depistarea unei anomalii înainte de naștere poate permite monitorizarea copilului și pregătirea conduitei medicale după naștere.

Tocmai de aceea cred că trebuie să acordăm mai multă atenție screeningului și monitorizării. Însă degeaba există posibilitatea de a face anumite investigații dacă acestea nu sunt accesate. Trebuie să existe și o cultură a prevenției.

Dacă identificăm o problemă renală la timp, copilul poate fi urmărit și tratat înainte ca boala să ajungă într-un stadiu sever.

 

După naștere, ce ar trebui să îi determine pe părinți să ceară o evaluare medicală pentru copil?

Aici lucrurile trebuie individualizate, pentru că există foarte multe boli renale diferite. Nu există o singură recomandare sau un singur set de reguli valabil pentru toți copiii. În funcție de boala de bază, pot exista recomandări diferite privind consumul de lichide, sarea, fosforul sau alte componente ale alimentației. De exemplu, în cazul litiazei renale poate fi recomandat un aport hidric mai mare. În schimb, în anumite stadii ale bolii cronice de rinichi, când diureza scade, poate fi necesară restricția de lichide. Cel mai important este ca părinții să aibă o relație bună cu medicul curant și să urmeze recomandările individualizate