Bolile inflamatorii intestinale- provocările tranziției de la pacient pediatric la pacient adult
Vârsta de diagnosticare a bolilor inflamatorii intestinale (BII) este din ce în ce mai scăzută, iar copiii, adolescenții și adulții tineri trec, pe lângă provocările specifice vârstei, prin temeri cu privire la sănătatea lor și cu privire la schimbarea medicului care îi îngrijește.
Peste 15.000 de români de toate vârstele suferă de Boli Inflamatorii Intestinale. Cu ocazia Zilei Internaționale de conștientizare a Bolilor Inflamatorii Intestinale 2024, marcată în fiecare an în data de 19 mai, Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), în parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie și Hepatologie (SRGH) și Clubul Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă (RCCC) continuă campania Generațiile BII, punând sub lupă problemele pacienților tineri. Până la 25% dintre pacienții afectați de BII primesc diagnosticul înainte de vârsta de 20 de ani, cu o incidență în continuă creștere a diagnosticului pus în copilărie.
Potrivit “Chestionarului privind situația pacienților tineri cu BII în perioada de tranziție de la gastroenterologul pediatru la cel pentru adulți” – realizat în rândul pacienților cu BII și al părinților, în perioada aprilie 2024, 58% dintre tinerii cu BII sau părinții copiilor cu BII care au răspuns consideră că tranziția medic pediatru – medic pentru adulți generează o condiție de stres pentru pacientul tânăr. Mai mult, 85% consideră absolut necesar sau necesar ca această tranziție să se facă lent, să existe o perioadă de acomodare de 1 an, în care să cunoască medicul pentru adulți și în care să existe o comunicare pediatru – pacient/ familie – gastroenterolog pentru adulți referitoare la gestionarea BII și după vârsta de 18 ani.
“În România, medicii se confruntă din ce în ce mai mult cu pacienți de vârstă tânără și adulți activi, numărul cazurilor crescând în ultimii 20 de ani. Trebuie să știm că BII se manifestă diferit de la un caz la altul. Fiecare pacient este unic și trebuie să primească o îngrijire adecvată nevoilor lui. În România există Centre Dedicate Îngrijirii Pacienților cu BII, care beneficiază de echipe multidisciplinare și încearcă să îmbunătățească traseul și experiența pacienților. În paralel, este nevoie de o mai bună înțelegere a bolii, astfel încât pacienții să poată avea o viață aproape de normal”, a declarat prof. dr. Cristian Gheorghe, Șeful Secției I, Clinica de Gastroenterologie, Institutul Clinic Fundeni.
Potrivit prof. dr. Mircea Diculescu, ”aceste centre dedicate ar trebui ridicate la nivelul de Centre de Excelență pentru a se putea obține finanțare pentru servicii complete, inclusiv psihologice, necesare pacienților”.
“Pacienții pediatrici cu BII prezintă caracteristici deosebite în comparație cu pacientul adult – o boală mai extinsă și o implicare mai frecventă a tractului gastrointestinal superior, sunt mai susceptibili de a primi terapii imunosupresoare sau biologice încă din momentul diagnosticului, prezintă tulburări de dispoziție frecvente și sunt considerați cu un risc mai mare pentru a dezvolta dificultăți în funcționarea socială, familială și școlară. O fază crucială în managementul copiilor cu BII este trecerea de la sistemul de îngrijire pediatric la cel pentru adulți, necesitând o atingere deplină a maturității și a abilităților de autogestionare, care nu apar la aceeași vârstă pentru fiecare individ. Pacientul «ideal» pentru un proces de tranziție ar trebui să fie un adult tânăr independent într-o fază de remisie clinică, fără nicio schimbare a terapiei medicale”, a afirmat și dr. Iulia Țincu, medic primar pediatrie, medic specialist gastroenterologie pediatrică Spitalul Clinic pentru copii „Dr. Victor Gomoiu”, București.
