Centru de excelență în SM- modelul internațional, replicat în România de pacienți din alte țări
Oana Bocăneț: ”Visul meu este înființarea unui centru de excelență în tratarea bolilor autoimune, unde să poată beneficia și românii de tratamente eficiente și programe de recuperare la standarde europene”.
Despre scleroza multiplă am aflat multe în ultima perioadă, și, din păcate, nu toate de bine. Știm că, în România, pacienții cu scleroză multiplă se confruntă cu probleme legate de accesul la tratamente inovatoare, cu servicii de recuperare limitate și servicii de psihoterapie plătite din buzunar. Fiecare zi este o luptă pentru drepturile lor, deoarece au văzut că se poate și mai bine…e adevărat, la pacienții din alte țări europene. Un astfel de pacient ”internațional” este Oana, diagnosticată în ianuarie 2013 cu scleroză multiplă. Ea a fost de acord să-și împărtășească povestea pentru Școala Pacienților, în speranța că îi va putea ajuta și pe alții care suferă din cauza sclerozei multiple. Diagnosticul nu a fost ușor și a trebuit să treacă prin trei opinii din alte țări pentru a avea o certitudine și a putea începe tratamentul adecvat. ”După nașterea fiului meu, în 2012, am avut diverse tulburări nervoase și musculare, cea mai importantă fiind dorsiflexia (n.r. dificultatea de a ridica partea din față a piciorului). De atunci, am cerut zeci de opinii. În România mi s-a spus că simptomele mele sunt atipice pentru scleroza multiplă și s-ar putea să fie boala Lyme. Acest diagnostic mi-a fost confirmat în Germania. Neurologul din Belgia mi-a explicat de la început că imaginile de pe creier arată clar că este scleroză multiplă, cel mai elocvent fiind faptul că, prin intermediul rezonanței magnetice, se observă clar așa-numitele <degete ale lui Dawson>, leziuni de formă ovală, cum ar fi degetele, perpendiculare pe ventriculele cerebrale. Sunt leziuni caracteristice acestei boli”, explică Oana Bocăneț.
După începerea tratamentului cu cortizon (singurul pe care l-a acceptat), Oana a suferit o cădere masivă, fiind complet paralizată de la mijloc în jos. Însă norocul ei a fost că era în Belgia, nu în România. ”Am fost internată o lună în Centrul Național de Scleroză Multiplă din Melsbroek (Belgia). În acest centru, o echipă multidisciplinară a lucrat zilnic la recuperarea mea. Din programul meu intensiv făceau parte kinetoterapie, fizioterapie, exerciții de echilibru, antrenarea mușchilor pelvieni, înot, hidroterapie, băi cu gheață, logoterapie, IPV, testări neuropsihologice, psihoterapie, terapie de grup, ergoterapie, călărie pentru postură. Cu toate acestea, am recuperat doar 50% din capacitățile mele neuromotorii, pe partea stângă a corpului. Am început să am probleme de concentrare, de echilibru, de vedere, oboseală și furnicături în picioare. Neurologul din Belgia a început să insiste tot mai mult să inițiez un tratament pentru scleroza multiplă. Atunci au apărut și problemele la serviciu (lucram atunci ca manager de curs în cadrul Comisiei Europene). Din cauza problemelor de sănătate vizibile și a perioadelor de absență tot mai frecvente, pentru recuperare, a trebuit să renunț la acest job de vis și am intrat pe invaliditate”.
Oana a terminat Facultatea de Psihologie din București și a făcut o specializare postuniversitară de 2 ani, pe management internațional, în Belgia, și una de 3 ani în psihanaliză. ”M – am pregătit foarte mult pentru examenul la Comisia Europeană și chiar îmi plăcea mult ceea ce făceam, deci impactul psihologic a fost uriaș. Din fericire, m-am focalizat pe creșterea celor 2 copii ai mei (Elly, 8 ani, și Patrick, 6 ani) și am reușit să depășesc perioadele depresive de după această decizie”, își aduce aminte Oana.
În 2016, neurologul i-a recomandat o terapie cu celule stem, explicându-i însă efectele pe care chimioterapia intensivă necesară transplantului le poate avea asupra creierului. ”În 2017, am început tratamentul cu medicamente specifice, pe care l-am repetat în 2018. Contrar celor ce se aud despre efectele acestei medicații, nu am experimentat îmbunătățiri neuropsihomotorii spectaculoase, am avut căderi de păr masive, însă niciunul dintre efectele secundare semnificative specifice acestei medicații. Oricum, conform avizului neurologului, efectele secundare apar la +- 3 ani de la ultima administrare, așa că vom vedea. Acum sunt monitorizată și mi se fac analize, lunar, gratuit, timp de 5 ani de la ultima administrare, pentru o intervenție timpurie, în cazul altor efecte adverse”, povestește Oana.
Recent, ea a început tratamentul cu medicamente specifice sclerozei multiple, dar și măsuri recuperatorii suplimentare. ”Merg la Centrul Național de Scleroză Multiplă din Belgia câte o lună pe an și la kinetoterapeut de cinci ori pe săptămână. La piciorul cu dorsiflexie am o orteză cu stimulare electrică, și beneficiez de două perechi de încălțăminte ortopedică pe an. Toate acestea gratuit”. Iar dacă la alții se poate, ar trebui să se poată și în România. Oana are alături oameni dornici să o ajute pe ea și pe cei cu scleroză multiplă din țara noastră. ”Visul meu și al celor care și-au exprimat dorința să mă ajute este înființarea unui centru de excelență în tratarea bolilor autoimune, unde să poată beneficia și românii de tratamente eficiente și programe de recuperare la standarde europene. Și toate acestea, în condițiile țărilor civilizate, adică tratamente rambursate din asigurările de sănătate, nu plătite cu banii pacienților”, este speranța Oanei.
