Îngrijirea oncologică: perspectiva pacienților, neglijată
Implementarea cu succes a tratamentului în îngrijirea cancerului depinde parțial de modul în care sunt luate în considerare perspectivele pacienților, deoarece preferințele profesioniștilor din domeniul sănătății și ale pacienților pot fi diferite.
Obiectivele cercetării exploratorii internaționale ”Privire de ansamblu asupra centricității pacientului în tratamentul cancerului” au fost (I) identificarea preferințelor și valorilor pacientului (PPV) în tratamentul cancerului, așa cum este indicat de organizațiile pacienților, (II) determinarea modului în care aceste PPV-uri sunt cuprinse în ghidurile de îngrijire a cancerului și (III) modul în care liniile directoare iau în considerare aceste PPV-uri.
Pe baza unui studiu realizat și completat de 19 asociații de pacienți, s-a realizat o revizuire a literaturii pentru a analiza modul în care perspectivele pacienților sunt încorporate în ghidurile privind tratamentul oncologic. Respondenții la sondaj au fost reprezentanți ai unui număr de 19 asociații de pacienți din 18 țări: Argentina, Belgia, Brazilia, Bulgaria, Canada (două asociații), Croația, Irlanda, Italia, Japonia, Lituania, Norvegia, Filipine, Polonia, România, Spania, Marea Britanie, Statele Unite și Venezuela.
Concluzii
Preferințele și valorile pacientului în îngrijirea oncologică și tratamentul cancerului indicat de asociațiile de pacienți intervievate au fost în concordanță cu practicile actuale (HTA), în care se acordă prioritate supraviețuirii generale și a înaintării în vârstă fără progresia bolii, efectelor secundare reduse și îmbunătățirii calității vieții.
Implicarea pacientului a fost reprezentată, în cea mai mare parte, în procesele de luare a deciziilor la nivel mic, în faza de planificare a tratamentului, comparativ cu perioada de dezvoltare a ghidurilor la nivel macro. PPV-urile din ghidurile pentru îngrijirea cancerului s-au limitat, în cea mai mare parte, la aspectele micro, care au legătură directă cu furnizarea de servicii medicale (de exemplu, efecte secundare, comorbidități) sau manifestate în termeni generali.
Deși există mai multe măsuri raportate de pacienți validate, experiența pacientului a fost un domeniu relativ neglijat și a fost limitat, în mare parte, la accentuarea importanței comunicării interpersonale. Domeniile sensibile ale aspectelor îngrijirii pacientului, cum ar fi sprijinul emoțional, confortul de îngrijire, nu au fost luate în considerare în detaliu în ghidurile revizuite.
Asociațiile de pacienți consideră că bolnavii trebuie încurajați să își asume un rol activ în îngrijirea lor. Cei care crează ghidurile ar trebui să angajeze în mod sistematic pacienții și organizațiile acestora pentru a se asigura că PPV-urile sunt luate în considerare.
Chiar dacă centricitatea pacienților este o paradigmă principală în îngrijirea oncologică, nu este încă o practică standard includerea pacienților și / sau a asociațiilor de pacienți la toate nivelurile adecvate ale proceselor de luare a deciziilor care sunt legate de sănătatea și bunăstarea lor. Angajarea pacientului și măsurarea experienței pacientului ar trebui să facă parte integrantă din luarea deciziilor privind îngrijirea cancerului.
Această complexitate trebuie să se reflecte pe parcursul procesului de elaborare a politicilor, evitând o soluție la nivel de populație care să fie „general potrivită”. Studiul accentuează ideea că este nevoie de soluții de colaborare în profunzime, cu o incluziune tangibilă a pacienților și / sau a organizațiilor de pacienți pe tot parcursul procesului.
Sursa: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fphar.2017.00698/full#h4
