pacienti

Alimentația, parte din procesul de vindecare

Copiii internați la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu” din București beneficiază de un nou meniu echilibrat din punct de vedere nutrițional și adaptat nevoilor lor. Proiectul  „Gustos și sănătos în farfuria din spital”, o inițiativă dedicată îmbunătățirii calității alimentației în spitalele de pediatrie din România a fost implementat timp de opt luni, beneficiind

[ Read More ]

Grup de lucru pentru pacienții cu Scleroză Multiplă

Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple și Asociația de Scleroză Multiplă București, organizează în perioada 12 – 18 august în localitatea Amara, un proiect inovativ pentru pacienții cu Scleroză Multiplă, denumit ”Diagnosticul meu, trăind cu el în 2024”. ”Vom fi un grup de lucru de 13 pacienți, cu focus pe activarea resurselor; având ca obiectiv adaptarea la

[ Read More ]

Acondroplazia – nevoile pacienților și răspunsul autorităților

Acondroplazia este cea mai frecventă afecțiune rară asociată cu statura extrem de mică și disproporționată (nanism), care apare la 1 din 25.000 de nașteri. Deși nu se cunoaște numărul pacienților existenți la nivel național, România neavând registre pentru bolile rare, medicii atrag atenția că sunt pregătiți să trateze corect, la standarde europene, această boală. ”Când

[ Read More ]

Școala de vară pentru pacienții pre și post transplant

Asociația Transplantaților din România (ATR) reia tradiția Școlii de vară a pacienților cronici, adresată pacienților pre și post transplant. Astfel, în perioada 02 – 09 septembrie 2023, la Eforie Sud, ATR organizează ediția a VI – a a școlii, la care vor participa pacienți cu transplant renal și hepatic, donatori, pacienți în dializă și însoțitori.

[ Read More ]

Persoanele care suferă de Angioedem Ereditar sunt de 3 ori mai predispuse la depresie și de 10 ori mai predispuse la anxietate

În această săptămână este marcată Ziua Mondială a Angioedemului Ereditar, pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la această boală rară. Angioedemul Ereditar este o boală genetică rară, care are ca rezultat atacuri recurente de edem (umflături) localizate în diferite părți ale corpului, incluzând abdomenul, fața, membrele inferioare și superioare, organele genitale și gâtul.

[ Read More ]

Întâlniri gratuite cu specialiști pentru pacienții cu atrofie musculară spinală

În perioada aprilie – noiembrie, pacienții cu atrofie musculară spinală (SMA) și familiile lor vor putea participa la cinci întâlniri online cu specialiști în logopedie, terapie ocupațională, nutriție, pneumologie/respirație și neurologie. Webinariile sunt organizate de Asociația Familia SMA, au loc pe platforma Zoom și se adresează persoanelor din România și Republica Moldova, pentru că acestea

[ Read More ]

Manifest: nevoile pacienților cu Scleroză Multiplă

În România sunt peste 10.000 de persoane diagnosticate cu scleroză multiplă, iar cele mai multe dintre ele au nevoie de ajutorul familiei pentru activitățile zilnice. Pentru a afla exact nevoile persoanelor cu Scleroză Multiplă, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune a derulat Campania Conexiuni, în cadrul căreia 290 de pacienți și 53 de aparținători au răspuns

[ Read More ]