pacienti

Miastenia gravis (MG) este o boală autoimună neuromusculară gravă, rară și cronică, în care anticorpii disfuncționali pot provoca slăbiciune musculară debilitantă și potențial letală. ”Simplu spus, apărarea naturală a organismului nu funcționează așa cum ar trebui. Adesea începe la nivelul feței, primele semne incluzând slăbiciune musculară oculară, care poate duce la pleoape căzute și vedere

Interviu cu Graţiela Iordache, coordonator Compartiment Implementare Proiecte Autoritatea Națională de Management al Calității în Sănătate (ANMCS), manager naţional al proiectului PaRIS   Doar puțin peste jumătate dintre persoanele cu boli cronice au încredere în sistemul de sănătate românesc și doar 5% dintre persoanele cu afecțiuni cronice sunt gestionate în cabinete care pot face schimb

Copiii internați la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu” din București beneficiază de un nou meniu echilibrat din punct de vedere nutrițional și adaptat nevoilor lor. Proiectul  „Gustos și sănătos în farfuria din spital”, o inițiativă dedicată îmbunătățirii calității alimentației în spitalele de pediatrie din România a fost implementat timp de opt luni, beneficiind

Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple și Asociația de Scleroză Multiplă București, organizează în perioada 12 – 18 august în localitatea Amara, un proiect inovativ pentru pacienții cu Scleroză Multiplă, denumit ”Diagnosticul meu, trăind cu el în 2024”. ”Vom fi un grup de lucru de 13 pacienți, cu focus pe activarea resurselor; având ca obiectiv adaptarea la

Acondroplazia este cea mai frecventă afecțiune rară asociată cu statura extrem de mică și disproporționată (nanism), care apare la 1 din 25.000 de nașteri. Deși nu se cunoaște numărul pacienților existenți la nivel național, România neavând registre pentru bolile rare, medicii atrag atenția că sunt pregătiți să trateze corect, la standarde europene, această boală. ”Când

Asociația Transplantaților din România (ATR) reia tradiția Școlii de vară a pacienților cronici, adresată pacienților pre și post transplant. Astfel, în perioada 02 – 09 septembrie 2023, la Eforie Sud, ATR organizează ediția a VI – a a școlii, la care vor participa pacienți cu transplant renal și hepatic, donatori, pacienți în dializă și însoțitori.

În această săptămână este marcată Ziua Mondială a Angioedemului Ereditar, pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la această boală rară. Angioedemul Ereditar este o boală genetică rară, care are ca rezultat atacuri recurente de edem (umflături) localizate în diferite părți ale corpului, incluzând abdomenul, fața, membrele inferioare și superioare, organele genitale și gâtul.