Modificarea Legii sănătății trebuie să includă și pacientul pre și post-transplant. Asociația Transplantaților din România solicită o abordare integrată
Reforma Legii nr. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătății reprezintă o oportunitate de a extinde perspectiva asupra transplantului dincolo de intervenția chirurgicală propriu-zisă. Reprezentanții pacienților au atras atenția că actualul cadru legislativ reglementează în principal activitatea de donare și transplant, fără a răspunde suficient nevoilor complexe ale persoanelor care trăiesc cu un organ transplantat.
În cadrul celei de-a VI-a ediții a Masterclass Școala Pacienților, organizat de Revista Politici de Sănătate la Palatul Parlamentului, Amali Teodorescu, vicepreședinte al Asociației Transplantaților din România, a afirmat că viitoarele modificări legislative trebuie să introducă o viziune integrată asupra întregului parcurs al pacientului – de la evaluarea pentru transplant până la monitorizarea pe termen lung după intervenție.
„În prezent, Legea nr. 95 Titlul VI reglementează doar donarea și transplantul de organe, țesuturi și celule. Din perspectiva pacienților cu transplant și a celor care au nevoie de transplant, este momentul ca legislația să fie extinsă și asupra perioadei pre și post-transplant, pentru că provocările nu se opresc odată cu intervenția chirurgicală”, a atras atenția Amali Teodorescu.
Îngrijirea integrată, o prioritate pentru pacienții transplantați
Potrivit reprezentanților pacienților, una dintre cele mai importante modificări ar trebui să vizeze organizarea îngrijirii integrate, atât înainte, cât și după transplant.
„Pacientul aflat în evaluare pentru transplant și pacientul post-transplant sunt pacienți complecși. Indiferent de organul transplantat, iar cu atât mai mult în cazul transplanturilor multiorgan, este nevoie de echipe multidisciplinare care să asigure continuitatea îngrijirii și coordonarea tuturor specialităților implicate”, a explicat vicepreședintele Asociației Transplantaților din România.
O astfel de abordare ar contribui la creșterea calității îngrijirii, la prevenirea complicațiilor și la utilizarea mai eficientă a resurselor sistemului de sănătate.
Continuitatea tratamentului trebuie garantată
Un alt aspect esențial semnalat de organizațiile de pacienți este necesitatea garantării accesului neîntrerupt la tratamentele indispensabile supraviețuirii grefei.
„Pentru un pacient transplantat, orice sincopă în accesul la tratament poate avea consecințe majore asupra stării de sănătate. Continuitatea terapiei trebuie să devină un obiectiv clar al legislației și al politicilor publice, astfel încât pacienții să nu fie expuși unor riscuri evitabile”, a subliniat Amali Teodorescu.
Un registru național complet pentru întregul parcurs al pacientului
Asociația Transplantaților din România a propus, de asemenea, dezvoltarea unui registru național integrat, care să urmărească întregul traseu al pacientului.
„Avem nevoie de un registru complex, structurat pe trei componente: pacienții aflați în evaluare și pregătire pentru înscrierea pe listele de așteptare, pacienții deja înscriși pe liste și pacienții post-transplant. Un astfel de instrument ar permite o planificare mult mai eficientă atât a activității de transplant, cât și a monitorizării pe termen lung”, a recizat reprezentanta organizației. Potrivit acesteia, un registru complet ar facilita evaluarea nevoilor reale, planificarea resurselor și dezvoltarea unor politici bazate pe date.
Finanțare sustenabilă și informarea populației privind donarea de organe
Reprezentanții pacienților apreciază că actualul cadru privind donarea și transplantul este unul funcțional, însă consideră că acesta trebuie susținut prin finanțare adecvată și politici publice consecvente. „Zona de donare și transplant este reglementată, însă este nevoie ca activitatea să beneficieze în continuare de finanțare predictibilă, astfel încât rezultatele să poată fi consolidate și dezvoltate”, a afirmat Amali Teodorescu. Totodată, aceasta consideră că informarea publicului trebuie să devină o prioritate permanentă.
„Donarea de organe în scop terapeutic rămâne un subiect sensibil, în jurul căruia circulă numeroase mituri și informații eronate. Sunt necesare campanii constante de informare și educare, pentru ca populația să înțeleagă corect ce înseamnă donarea și impactul pe care aceasta îl are asupra salvării de vieți”, a conchis vicepreședintele Asociației Transplantaților din România.
Din perspectiva pacienților, revizuirea Legii nr. 95/2006 reprezintă astfel o oportunitate de a transforma transplantul într-un proces medical și legislativ complet, care să acopere toate etapele – de la identificarea și pregătirea pacientului până la monitorizarea și îngrijirea pe tot parcursul vieții după transplant.
