Serviciile integrate pentru bolile rare au nevoie de o legislație armonizată și de finanțare sustenabilă
Persoanele care trăiesc cu boli rare au nevoie de servicii integrate, capabile să răspundă simultan nevoilor medicale, sociale, de recuperare și psihologice. Deși în România există modele de bună practică recunoscute atât la nivel național, cât și internațional, extinderea acestora este îngreunată de lipsa unei armonizări între legislația din domeniul sănătății și cea din domeniul social.
Ramona Mocuțiu, reprezentant al Centrului NoRo și al Alianței Naționale pentru Boli Rare România, a atras atenția, în cadrul celei de-a VI-a ediții a Masterclass Școala Pacienților, organizat de Revista Politici de Sănătate la Palatul Parlamentului, că dezvoltarea unor servicii integrate nu mai reprezintă doar o opțiune, ci o necesitate pentru asigurarea continuității îngrijirii persoanelor cu boli rare. „Pacienții cu boli rare au nevoie de servicii integrate, iar profesioniștii care lucrează în aceste servicii au nevoie de un cadru legislativ clar și de o finanțare adecvată. Numai astfel putem oferi îngrijire la standardele medicinei actuale și putem asigura continuitatea serviciilor de care acești pacienți depind pe tot parcursul vieții.”
Potrivit acesteia, experiența Centrului NoRo demonstrează că un astfel de model este viabil și produce rezultate. Centrul, recunoscut drept exemplu de bună practică atât în România, cât și la nivel european, oferă un model care poate fi replicat și în alte regiuni ale țării. „Cred că modelul poate fi replicat. Însă procesul ar fi mult mai ușor dacă am reuși să armonizăm cele două sisteme – cel medical și cel social. În prezent există un standard de cost, care a fost parțial actualizat în ultimul an, însă finanțările acordate de autorități nu reflectă încă nivelul prevăzut de legislație.”
Două sisteme, aceeași nevoie de îngrijire
Una dintre cele mai mari provocări pentru furnizorii de servicii integrate este faptul că trebuie să funcționeze simultan în două sisteme administrative și de finanțare diferite.
La Centrul NoRo sunt oferite servicii sociale, terapii de recuperare, servicii medicale, suport psihologic și programe dedicate adulților cu boli rare, astfel încât pacienții să beneficieze de continuitatea îngrijirii de la copilărie până la vârsta adultă și, ulterior, la vârsta înaintată.
„Ne-am dezvoltat treptat, pornind de la servicii sociale, apoi servicii medicale, servicii pentru adulți și bază de tratament. Pentru a putea funcționa trebuie însă să accesăm finanțare din două sisteme diferite și să ne asigurăm permanent că nu există suprapuneri care să fie interpretate drept dublă finanțare. Acest lucru consumă resurse administrative importante și face mult mai dificilă dezvoltarea serviciilor.”
În opinia specialistei, această fragmentare afectează atât furnizorii, cât și pacienții, care sunt nevoiți să navigheze între instituții și mecanisme de finanțare diferite pentru a beneficia de servicii complementare.
Integrarea serviciilor trebuie să devină o prioritate
Alianța Națională pentru Boli Rare România consideră că viitoarele politici publice trebuie să susțină dezvoltarea serviciilor integrate într-un singur loc, astfel încât persoanele cu boli rare și familiile lor să poată beneficia de evaluare, tratament, recuperare și suport psihologic fără a fi nevoite să parcurgă trasee administrative complicate.
„Serviciile integrate înseamnă ca serviciile sociale, medicale, de recuperare și psihologice să funcționeze împreună, în același loc, și nu fragmentat. Aceasta este una dintre propunerile noastre și credem că reprezintă direcția în care trebuie să evolueze sistemul de îngrijire pentru persoanele cu boli rare.”
Ramona Mocuțiu a subliniat că menținerea serviciilor la standardele actuale reprezintă o provocare permanentă în lipsa unui mecanism coerent de finanțare și a unei legislații armonizate. În opinia sa, integrarea reală a sistemelor medical și social ar reduce birocrația, ar utiliza mai eficient resursele publice și, mai ales, ar răspunde nevoilor reale ale persoanelor cu boli rare, care au nevoie de îngrijire continuă, coordonată și centrată pe pacient.
