Serviciile integrate pentru bolile rare au nevoie de o legislație armonizată și de finanțare sustenabilă
Persoanele care trăiesc cu boli rare au nevoie de servicii integrate, capabile să răspundă simultan nevoilor medicale, sociale, de recuperare și psihologice. Deși în România există modele de bună practică recunoscute atât la nivel național, cât și internațional, extinderea acestora este îngreunată de lipsa unei armonizări între legislația din domeniul sănătății și cea din domeniul
