27 septembrie 2023
Pacienții cu Distrofie Musculară Duchenne au la dispoziție un site dedicat acestei boli rare, cu informații verificate de medici și autorități. Duchenneandyou.eu/ro-ro/oferă informații cuprinzătoare, resurse utile și sprijin pentru cei care trăiesc cu Distrofia Musculară Duchenne. Site-ul își propune să fie un spațiu comun pentru pacienți, familiile lor și profesioniștii din domeniul sănătății care se
Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor sau poate întârzia progresia bolilor. În România se face, în acest moment, screening neonatal la nivel național doar pentru trei boli rare, cu toate că în lume există peste 6.000 de boli rare diferite. Screening-ul
În această săptămână este marcată Ziua Mondială a Angioedemului Ereditar, pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la această boală rară. Angioedemul Ereditar este o boală genetică rară, care are ca rezultat atacuri recurente de edem (umflături) localizate în diferite părți ale corpului, incluzând abdomenul, fața, membrele inferioare și superioare, organele genitale și gâtul.
Pe data de 17 mai este marcată Ziua conștientizării Neurofibromatozei, o zi în care comunitatea de pacienți și medicii își unesc vocile într-un mesaj la unison pentru creșterea vizibilității și nivelului de cunoaștere a acestei condiții medicale care afectează atât copii cât si adulții. „Prin marcarea Zilei de Conștientizare a Neurofibromatozei ne propunem să atragem
Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca a lansat un proiect pilot de screening neonatal extins pentru nou- născuții din județele Cluj, Bihor, Harghita, Maramureș, Sălaj, Sibiu și Satu Mare. METABOMS are ca obiectiv creșterea accesului la servicii de sănătate de tip preventiv și facilitarea accesului echitabil la asistență medicală pentru grupurile vulnerabile, inclusiv
Ziua Bolilor Rare, marcată la nivel global pe 28 februarie, reprezintă un prilej de a discuta cu și despre pacienții cu astfel de boli, dar și de a găsi soluții concrete pentru nevoile lor. Fie că vorbim de diagnostic sau de tratamente, persoanele cu boli rare au nevoie, de multe ori, de ajutor în a
Anemia aplastică este o boală rară și gravă a sângelui, care apare atunci când celulele stem din măduva osoasă se deteriorează și nu mai sunt produse suficiente celule sanguine pentru a ajuta organismul să funcționeze normal. Potrivit statisticilor europene, doi oameni la un milion pot primi anual acest diagnostic. Medicii atrag atenția că boala poate
