boli rare

Persoanele care trăiesc cu boli rare au nevoie de servicii integrate, capabile să răspundă simultan nevoilor medicale, sociale, de recuperare și psihologice. Deși în România există modele de bună practică recunoscute atât la nivel național, cât și internațional, extinderea acestora este îngreunată de lipsa unei armonizări între legislația din domeniul sănătății și cea din domeniul

Centrul NoRo aniversează 15 ani de activitate în slujba persoanelor care trăiesc cu boli rare și a familiilor acestora. Deschis în anul 2011, Centrul NoRo a fost creat pentru a răspunde unei nevoi majore de servicii specializate pentru persoanele cu boli rare. Astăzi, după 15 ani, centrul oferă terapii și recuperare medicală, consiliere de genetică,

Pentru mulți pacienți români cu boli rare, drumul de la primele simptome până la un diagnostic corect durează ani de zile. Consultațiile repetate, simptomele nespecifice și accesul limitat la investigații specializate întârzie adesea identificarea bolii și accesul la îngrijirea adecvată.   „Pacienții cu boli rare trec adesea prin ceea ce numim odiseea diagnosticului. Este nevoie

Miastenia gravis (MG) este o boală autoimună neuromusculară gravă, rară și cronică, în care anticorpii disfuncționali pot provoca slăbiciune musculară debilitantă și potențial letală. ”Simplu spus, apărarea naturală a organismului nu funcționează așa cum ar trebui. Adesea începe la nivelul feței, primele semne incluzând slăbiciune musculară oculară, care poate duce la pleoape căzute și vedere

Data de 15 ianuarie marchează începutul campaniei de de informare și conștientizare a bolilor rare. În fiecare an, în luna februarie, în contextul celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii și industria farmaceutică se reunesc în spirit de

Hipertensiunea arterială pulmonară (HTPA) este o boală gravă, afectând aproximativ 1% din populația globală, cu o prevalență de 10% în rândul persoanelor peste 65 de ani. Fără un diagnostic personalizat și un tratament complex, administrat la timp, această afecțiune se asociază cu o scădere semnificativă a speranței de viață. În România, pacienții cu HTPA sunt

Majoritatea bolilor rare au manifestări neurologice, implicând nervii centrali, periferici și mușchii. De asemenea, majoritatea bolilor rare sunt asociate cu nevoi nesatisfăcute ridicate din cauza lipsei unor măsuri de diagnostic și tratament disponibile și eficiente. Există o lipsă relativă de cercetare pentru dezvoltarea unor astfel de măsuri, cel puțin parțial din cauza numărului redus de