Schimbări în legislație: recunoașterea limfedemului primar și acces echitabil la terapia compresivă
Pacientele cu limfedem au solicitat autorităților, în cadrul celei de-a VI-a ediții a Masterclassului „Școala Pacienților”, organizat de Revista Politici de Sănătate la Palatul Parlamentului, modificări legislative menite să reducă inechitățile cu care se confruntă în prezent.
Printre principalele propuneri înainte de Asociația Limfedem- Împreună pas cu pas s-au regăsit recunoașterea limfedemului primar ca boală rară și extinderea decontării produselor de îmbrăcăminte compresive pentru toate formele de limfedem, indiferent de cauza afecțiunii.
Mara Cernat: „Pacienții cu limfedem primar se pierd în sistem”
Mara Cernat a atras atenția asupra dificultăților întâmpinate de persoanele diagnosticate cu limfedem primar, o afecțiune rară care, în prezent, nu este recunoscută corespunzător în sistemul medical românesc.
„Am înaintat deja o propunere privind recunoașterea limfedemului primar ca boală rară. Există limfedem primar și limfedem secundar, însă cel din urmă este mult mai cunoscut, fiind asociat în special intervențiilor oncologice, după mastectomie. Pacienții cu limfedem primar se pierd în sistem”, a declarat aceasta.
Potrivit Marei Cernat, asociația pe care o reprezintă are în evidență doar 39 de pacienți cu limfedem primar, însă numărul real este, cel mai probabil, mult mai mare, deoarece mulți bolnavi rămân nediagnosticați sau primesc diagnostice greșite.
„Nu beneficiem de diagnostic precoce și nici de medici care să recunoască această afecțiune. În cazul meu, boala s-a manifestat la o vârstă atipică, ceea ce a făcut ca diagnosticul să fie și mai dificil. Am fost îndrumată către oncologie, deoarece exista o asociere vagă între limfedem și cancer, însă medicii nu cunoșteau existența limfedemului primar”, a explicat ea.
Reprezentanta pacienților consideră că includerea limfedemului primar în lista bolilor rare ar facilita diagnosticarea, accesul la specialiști și dezvoltarea unor trasee de îngrijire adecvate pentru această categorie de pacienți.
Iulia Dumitru: „Accesul la îmbrăcămintea compresivă trebuie extins pentru toți pacienții cu limfedem”
Cea de-a doua propunere prezentată în cadrul Masterclassului a vizat extinderea decontării îmbrăcămintei de compresie medicală și a materialelor necesare terapiei compresive pentru toate persoanele diagnosticate cu limfedem și lipedem.
Iulia Dumitru a subliniat că actualele prevederi creează discriminări între pacienți, deoarece decontarea este limitată doar la anumite situații.
„Propunem reglementarea și extinderea accesului la îmbrăcăminte de compresie medicală pentru toți pacienții diagnosticați cu limfedem, indiferent de cauza afecțiunii. Excluderea anumitor categorii de pacienți creează o discriminare nejustificată și contravine principiului echității în accesul la servicii și dispozitive medicale”, a declarat aceasta.
Printre modificările solicitate se numără includerea limfedemului primar în lista afecțiunilor pentru care Casa Națională de Asigurări de Sănătate decontează dispozitivele de compresie, dar și extinderea decontării pentru toate formele de limfedem secundar, indiferent de etiologie.
„În prezent, decontarea este prevăzută în principal pentru pacientele care au suferit limfadenectomie axilară în urma cancerului mamar. Pacienții cu alte forme de limfedem secundar, inclusiv cei cu afectarea membrelor inferioare, nu beneficiază de aceleași drepturi, deși au nevoie de aceleași dispozitive medicale și de tratament pe tot parcursul vieții”, a explicat Iulia Dumitru.
Reprezentantele pacienților au solicitat, de asemenea, diversificarea produselor decontate astfel încât acestea să corespundă recomandărilor terapeutice internaționale și stabilirea unei frecvențe de înlocuire adaptate gradului de uzură, având în vedere că îmbrăcămintea compresivă trebuie schimbată la intervale de câteva luni.
O altă solicitare a vizat eliminarea TVA-ului pentru aceste dispozitive medicale. „TVA-ul de 21% reprezintă, practic, o taxă pe boală. O singură piesă de compresie pentru gestionarea limfedemului poate costa peste 1.000 de lei, iar pacienții au nevoie de cel puțin două produse la fiecare șase luni. Costurile sunt foarte mari pentru un tratament fără de care mulți dintre noi nu ne putem desfășura activitățile zilnice”, a afirmat Iulia Dumitru.
Reprezentantele Asociației Limfedem Împreună Pas cu Pas au subliniat că accesul la terapia compresivă ar trebui să fie recunoscut și decontat integral pentru toate formele de limfedem, indiferent de cauza bolii, considerând că actualele criterii de eligibilitate generează discriminări între pacienți și limitează accesul la tratamente esențiale pentru controlul afecțiunii.
