15 iulie 2026
Anemia aplastică este o boală rară și gravă a sângelui, care apare atunci când celulele stem din măduva osoasă se deteriorează și nu mai sunt produse suficiente celule sanguine pentru a ajuta organismul să funcționeze normal. Potrivit statisticilor europene, doi oameni la un milion pot primi anual acest diagnostic. Medicii atrag atenția că boala poate
În România, statisticile indică faptul că ar exista peste un milion de pacienți cu boli rare, dar o evidență clară nu există în lipsa unor registre naționale. ”Din păcate, peste 90% dintre cei cu boli rare par nediagnosticați (ei nu apar în sistemul social sau de sănătate, iar această situație este creată și de clasificarea
Odată diagnosticați, toți pacienții cu Leucemie Mieloidă Cronică (LMC) din România primesc tratamentul adecvat. Din păcate, date estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80- 85% (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale
75% dintre românii cu boli rare se estimează ca fiind copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit, în timp ce doar aproximativ 7.500 de pacienţi sunt înregistraţi şi integraţi clinic, în contextul în care alte mii de persoane afectate nu se prezintă la medic. Din numărul total estimat al
Există peste 600 de familii afectate de maladii severe și incurabile: Distrofiile musculare progresive Duchenne și Becker. Reprezentanții asociațiilor de pacienți atrag atenția că nu există niciun centru specializat pe boli neuromusculare severe în România, ci doar câțiva medici specialiști, în cadrul unor secții de neurologie. Miologia, o disciplină aproape inexistentă în țară, nu are
Amiotrofia musculară spinală (AMS) afectează aproximativ una din 10.000 naşteri vii la nivel mondial, fiind cea mai întâlnită cauză genetică de deces în rândul sugarilor. Medicii atrag atenția că este nevoie de măsuri susținute pentru a depista boala într-un stadiu cât mai incipient, de preferat înaintea apariției simptomelor. Studiile arată că inițierea tratamentului în stadiul
Cea de-a 15-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2022 are ca temă echitatea, iar pacienții sunt invitați să își împărtășească povestea. Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo)- www.bolirareromania.ro – promovează accesul echitabil la servicii medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu
