Seminar distrofia musculară – familii și specialiști, împreună pentru aceeași cauză

Există peste 600 de familii afectate de maladii severe și incurabile: Distrofiile musculare progresive Duchenne și Becker.

Reprezentanții asociațiilor de pacienți atrag atenția că nu există niciun centru specializat pe boli neuromusculare severe în România, ci doar câțiva medici specialiști, în cadrul unor secții de neurologie. Miologia, o disciplină aproape inexistentă în țară, nu are nici măcar o secție alocată undeva, iar în alte țări are chiar spitale și institute specializate.

Nevoile de informare ale părinților, dar și ale cadrelor medicale, privind standardele moderne de îngrijire și tratament, sunt foarte mari. În perioada 18- 19 iunie, la Craiova, va avea loc cea de-a patra ediție a seminarului „Distrofia musculară – familii și specialiști, împreună pentru aceeași cauză”, organizată de Centrul Regional de Genetică Medicală (CRGM) Dolj și Asociația Parent Project pentru Cercetare în Distrofia Musculară. Acest eveniment, la care s-au înscris deja 100 de participanți din țară și din străinătate, este destinat cadrelor medicale, serviciilor sociale, familiilor și pacienților cu boli neuromusculare severe, precum și tuturor persoanelor interesate de a creea un progres în acest domeniu. Implementarea standardelor moderne de îngrijire a permis în ultimii 6 ani, creșterea speranței de viață cu aproape 50% față de anii ‘90.

A doua zi a evenimentului este destinată oferirii de consultații medicale gratuite pentru persoane afectate de DMD/ DMB și alte boli rare neuromusculare.  Consultațiile vor fi oferite de către dr. Edoardo Malfatti (Centre de Référence de Maladies Neuromusculaires Hopital Henri Mondor, Paris, Franța), dr. Amelia Dobrescu și dr. Alexandru Cărămizaru –CRGM Dolj.

Seminarul va avea loc la UMF Craiova (lădirea nouă din Bvd. 1 Mai, nr. 66),  Amfiteatrul “Profesor Ion Rosculesu”, etaj 2 .

Formularul de înscriere poate fi accesat AICI.