Ziua internațională a neuropatiilor autoimun inflamatorii – apel pentru acces la tratament
Polineuropatia cronică inflamatorie demielinizantă (CIDP), neuropatia motorie multifocală (MMN), Sindromul Guillain-Barre (GBS) etc, sunt boli rare neurologice cu determinare autoimună, cu o incidență de 2-4/10.000 locuitori.
În cele mai multe dintre cazuri, neuropatiile autoimun inflamatorii apar la maturitate și au ca rezultat instalarea dizabilității. Tratamentul indispensabil în aceste boli autoimune este imunoglobulina.
”Diagnosticul acestor boli este laborios. Este nevoie de o pregătire și de o tehnică specialiată. Un diagnostic tardiv și un tratament insuficient generează dizabilitate severă, ceea ce pune pacienții adulți pe tușa societății. Facem un apel către autoritățile statului implicate, către inițiativa privată, către toate culorile politice pentru rezolvarea acestei teme serioase de strategie națională și anume constituirea centrelor de prelevare de plasmă pentru fracționare. Până în acest moment ne-am situat în Europa în urma Bulgariei și am fost depășiți de mult de Republica Moldova, însă există potențialul cert de a recupera și a asigura un acces constant la terapie oamenilor în rândul cărora mă număr”, a solicitat dr. Daniela Mitcov, președinte Asociația Română pentru Boli Neurologice Periferice (ARBNP).
Dezideratul European Patient Organisation for Dysimmune Inflammatory Neuropathies (EPODIN) în acest moment este de a asigura autosuficiența produsului la nivel european, prin creșterea colectării de plasmă, care este insuficientă acum nevoilor pacienților și capacității de procesare prin fracționare în fabricile din Europa. De aici derivă obligația fiecărui stat membru de a crește capacitatea proprie de colectare, iar în cazul României de a o iniția.
Conform CNAS, în anul 2021 au existat 25 de unități medicale care au tratat prin Programul Național de Tratament pentru Boli Rare pacienții cu boli neurologice degenerative/inflamator-imune: forme cronice – 288 persoane (o revenire la nivelul din 2019 după ce în pandemie numărul lor a scăzut la 217 persoane) şi forme acute/urgenţe neurologice – 333 persoane (o creștere cu aproximativ 50 persoane față de nivelul din 2019). Valoarea medicamentelor eliberate beneficiarilor (bolnavi cronici și acuți) s-a ridicat în 2021 la circa 30 milioane lei. Numărul exact al persoanelor cu neuropatii autoimun inflamatorii este mult mai mic, nefiind defalcat în programul Casei de Asigurări și neexistând un registru de pacienți cu aceste afecțiuni.
Prima manifestare la nivel european și național care vizează conștientizarea unei categorii aparte de afecțiuni neurologice, International DIN Day (Dysimmune Inflammatory Neuropathy) a avut loc, în România, pe 10 și 11 iunie. Asociația Română pentru Boli Neurologice Periferice (ARBNP) este, alături de cele din Franța și Italia, membru fondator al organizației europene a pacienților, EPODIN, care a avut inițiativa celebrării acestei zile și militează pentru drepturile pacienților cu neuropatii autoimun inflamatorii.
Mai multe informații despre neuropatiile autoimun inflamatorii- AICI.
