distrofie musculara

Există peste 600 de familii afectate de maladii severe și incurabile: Distrofiile musculare progresive Duchenne și Becker. Reprezentanții asociațiilor de pacienți atrag atenția că nu există niciun centru specializat pe boli neuromusculare severe în România, ci doar câțiva medici specialiști, în cadrul unor secții de neurologie. Miologia, o disciplină aproape inexistentă în țară, nu are

Alianța Națională de Boli Rare atrage atenția că are nevoie de susținere în vederea creării Registrului Național de Boli Rare. ”În ultimii ani, am făcut mulți pași pentru pacienții cu boli rare, cel mai important fiind elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020, înființarea

Asociația Parent Project a publicat, cu ocazia World Duchenne Day, Ghidul pentru Diagnosticul și Managementul Duchenne, destinat familiei și celor implicați în asistența complexă a copiilor și tinerilor afectați. Distrofia musculară Duchenne este o boală genetică cauzată de o mutație, sau o modificare, la nivelul genei care codifică distrofina (proteină prezentă în fiecare fibră musculară

EVA Facial Mouse este prima aplicație care le permite persoanelor cu dizabilități neuromotorii sau imobilizate să folosească telefoanele mobile și tabletele. Utilizarea telefonului mobil sau a tabletei de către persoanele care, dintr-un motiv sau altul, nu își pot folosi mâinile, era imposibilă până în prezent. Dispozitivele care au această aplicație instalată pot fi manevrate cu

Zeci de familii cu copii afectați de distrofia musculară din toată țara participă, vineri și sâmbătă, la Conferința Națională pentru Distrofia musculară, organizată de Asociația Proiectul Părinților pentru Distrofia Musculară România (APPRo), Asociația Neurocare și Centrul de Recuperare Pediatrică KinetoBebe. Temele abordate în cadrul conferinței se referă la standarde de îngrijire și diagnostic în DMD/DMB,

Asociația Proiectul Părinților pentru Distrofia Musculară România, Asociația Neurocare și Centrul de Recuperare Pediatrică KinetoBebe, împreună cu parteneri medicali din România – Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia”, Spitalul Clinic de Copii „Dr. V. Gomoiu”, UMF „Carol Davila” București, UMF Craiova și CRGM Dolj-, organizează la București, în perioada 18-19 mai 2018, Conferința