Susținere pentru Registrul Național de Boli Rare
Alianța Națională de Boli Rare atrage atenția că are nevoie de susținere în vederea creării Registrului Național de Boli Rare.
”În ultimii ani, am făcut mulți pași pentru pacienții cu boli rare, cel mai important fiind elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020, înființarea celor 23 de centre de expertiză și celor 6 Centre Regionale de Genetică. Totuși, avem nevoie încă de susținere din partea autorităților pentru realizarea Registrului Național de Boli Rare”, a declarat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare, în cadrul conferinței EUROPLAN, care a avut loc la Zalău.
Totodată, este nevoie și de creșterea timpului alocat pentru consultația de genetică medicală, în prezent fiind de doar 20 de minute, total insuficient. Medicii specialiști spun că trebuie încheiate mai multe contracte cu casele de asigurări de sănătate, în funcție de nevoi.
”Pacienții cu boli rare, în general, și cei cu distrofie musculară, în special, au nevoie și de mai multe servicii de kinetoterapie, în prezent fiind decontate doar 20 de ședințe pe an”, a completat Dorica Dan.
La conferința de la Zalău au participat peste 100 de persoane- pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale.
Alte nevoie identificate de specialiști au fost: finanțarea funcționării/dotării Centrelor de Expertiză și Centrelor Regionale de Genetică Medicală; implementarea adecvată a screening-ului pentru PKU în toate maternitățile private/publice; promovarea centrelor de expertiză; acces la medicație off-label; program de îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare, etc.
