Susținere pentru Registrul Național de Boli Rare
Alianța Națională de Boli Rare atrage atenția că are nevoie de susținere în vederea creării Registrului Național de Boli Rare. ”În ultimii ani, am făcut mulți pași pentru pacienții cu boli rare, cel mai important fiind elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020, înființarea
