Pacienții cu hemofilie cer instituționalizarea Registrului Național de Hemofilie și Coagulopatii Rare
Persoanele cu hemofilie au solicitat autorităților finalizarea și instituționalizarea Registrului Național de Hemofilie și Coagulopatii Rare, considerat un instrument esențial pentru monitorizarea pacienților, utilizarea eficientă a resurselor și accesul echitabil la tratament.
„Deși a fost demarat ca un proiect-pilot prin eforturile comunității medicale, Registrul a rămas nefinalizat, iar importanța vitală a unui astfel de registru este pe deplin demonstrată”, a declarat Veronica Ciobanu, reprezentant Asociația Națională a Hemofilicilor din România în cadrul celei de -a VI-a ediții a Masterclass Școala Pacienților organizat de Revista Politici de Sănătate la Palatul Parlamentului,.
Reprezentanta Asociației Naționale a Hemofilicilor din România a subliniat că necesitatea unui registru național este susținută de recomandările Federației Mondiale de Hemofilie și ale Consorțiului European pentru Hemofilie, care consideră existența unor registre digitale interoperabile un element esențial al îngrijirii moderne a pacienților cu hemofilie și alte coagulopatii rare. Potrivit datelor prezentate, experiența statelor din Europa de Vest arată că monitorizarea digitală integrată permite optimizarea tratamentului prin ajustarea dozelor în funcție de greutatea corporală, reduce risipa bugetară și diminuează semnificativ numărul spitalizărilor de urgență. Totodată, utilizarea unor aplicații de tip jurnal electronic facilitează administrarea în siguranță a tratamentului la domiciliu și monitorizarea continuă a evoluției pacienților.
„Susținem cu fermitate această inițiativă pentru România, considerând-o un pas obligatoriu pentru alinierea la obiectivele și standardele internaționale din domeniul hemofiliei și al altor coagulopatii rare. Finalizarea acestui demers prin lege va transforma platforma fragmentată existentă într-un instrument național de control clinic și financiar, garantând un acces echitabil, continuu și transparent la profilaxie personalizată pentru pacienții români cu aceste afecțiuni”, a afirmat Veronica Ciobanu.
