25 iunie 2026
Există peste 600 de familii afectate de maladii severe și incurabile: Distrofiile musculare progresive Duchenne și Becker. Reprezentanții asociațiilor de pacienți atrag atenția că nu există niciun centru specializat pe boli neuromusculare severe în România, ci doar câțiva medici specialiști, în cadrul unor secții de neurologie. Miologia, o disciplină aproape inexistentă în țară, nu are
Asociația Parent Project a publicat, cu ocazia World Duchenne Day, Ghidul pentru Diagnosticul și Managementul Duchenne, destinat familiei și celor implicați în asistența complexă a copiilor și tinerilor afectați. Distrofia musculară Duchenne este o boală genetică cauzată de o mutație, sau o modificare, la nivelul genei care codifică distrofina (proteină prezentă în fiecare fibră musculară
Ziua internațională de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne (DMD), marcată anual pe data de 7 septembrie, atrage atenția asupra necesității implementării standardelor de îngrijire. La nivel global, se înregistrează o nevoie din ce în ce mai accentuată ca bolnavii, oriunde ar fi, să beneficieze de îngrijiri medicale de calitate, de medici și unități medicale de
Zeci de familii cu copii afectați de distrofia musculară din toată țara participă, vineri și sâmbătă, la Conferința Națională pentru Distrofia musculară, organizată de Asociația Proiectul Părinților pentru Distrofia Musculară România (APPRo), Asociația Neurocare și Centrul de Recuperare Pediatrică KinetoBebe. Temele abordate în cadrul conferinței se referă la standarde de îngrijire și diagnostic în DMD/DMB,
