duchenne

Există peste 600 de familii afectate de maladii severe și incurabile: Distrofiile musculare progresive Duchenne și Becker. Reprezentanții asociațiilor de pacienți atrag atenția că nu există niciun centru specializat pe boli neuromusculare severe în România, ci doar câțiva medici specialiști, în cadrul unor secții de neurologie. Miologia, o disciplină aproape inexistentă în țară, nu are

Zeci de familii cu copii afectați de distrofia musculară din toată țara participă, vineri și sâmbătă, la Conferința Națională pentru Distrofia musculară, organizată de Asociația Proiectul Părinților pentru Distrofia Musculară România (APPRo), Asociația Neurocare și Centrul de Recuperare Pediatrică KinetoBebe. Temele abordate în cadrul conferinței se referă la standarde de îngrijire și diagnostic în DMD/DMB,