15 iulie 2026
Mii de boli rare afectează persoane din toată lumea, fie că sunt boli de sine stătătoare, fie că fac parte dintr-o categorie mai largă a bolilor frecvente. Asemănarea între toate aceste boli rare este faptul că accesul la cele mai noi tratamente este limitat sau, în cazul României, lipsește de multe ori. Participanții la Școala
În România, toate asociațiile de pacienți membre ale Alianței Naționale a Bolilor Rare comunică pe Helpline când apar cazuri de pacienți cu boli rare și încearcă să – i orienteze către specialiști. De multe ori, pacienții cu boli rare se confruntă cu întârziere în diagnostic și lipsă de acces la tratamentul adecvat. O dată aflat
Deficitul de factor VII este o tulburare rară de coagulare a sângelui care are un grad de severitate diferit la fiecare persoană afectată. Deficitul de factor VII afectează aproximativ 1 din 300.000 la 1 din 500.000 de persoane. În cadrul tulburărilor rare de coagulare a sângelui, aceasta este cea mai frecventă. Persoanele grav afectate au
Persoanele grav afectate au un risc crescut de sângerare în interiorul craniului (hemoragie intracraniană), care le poate pune viața în pericol. Deficitul de factor VII este o tulburare rară de coagulare a sângelui care are un grad de severitate diferit la fiecare persoană afectată. Semnele și simptomele acestei afecțiuni pot apărea la orice vârstă, însă
Bolile rare alcătuiesc astăzi, un capitol vast ce cuprinde între 5.000 şi 8.000 de maladii, care afectează peste 3,5 milioane de persoane la nivel global. În Europa, o boală este considerată rară atunci când afectează una din 2.000 de persoane, fiind estimaţi aproximativ 246.000 de pacienţi. În SUA, o boală rară înseamnă o maladie care
Peste un milion de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceștia sunt copii. Deși numărul celor care suferă de boli rare este redus, rata de mortalitate este însemnată din cauza complicațiilor care însoțesc aceste afecțiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie și lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza
Alianţa Naţională pentru Boli Rare, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases, organizează şi în acest an Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie, sub sloganul ”Arată că ești rar! Arată că îți pasă!”. Obiectivele campaniei sunt sensibilizarea factorilor decizionali şi a publicului larg cu privire la bolile rare
