boli rare

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și membrii săi, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), organizează, în 27-28 februarie, evenimentul anual de Ziua Internațională a Bolilor Rare, cu scopul de a informa și sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților. În

Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) acordă sprijin copiilor și adulților cu talasemie și a familiilor acestora în vederea asigurării drepturilor lor fundamentale în ceea ce privește asistența socială, sanitară și educația acestora. Obiectivele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră, al cărei președinte este Radu Gănescu, sunt: Să promoveze cele mai eficiente modalități de îngrijire, educație,

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o