Alianța Națională pentru Boli Rare din România

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.

Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.

Scopul este creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare. Iar acest lucru se poate face prin implicarea actorilor sociali din domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități. Obiectivul general în reprezintă îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România.

 

Obiective

• Dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice;
• Propunerea unei strategii naționale pentru abordarea bolilor rare și implementarea ei în colaborare cu Ministerul Sănătății – Plan Național de Boli Rare;
• Organizarea unor Campanii de informare privind bolile rare – anual Ziua Bolilor Rare, Conferințe, Proiectul Europlan;
• Crearea și organizarea unor programe de formare privind abordarea bolilor rare (pentru toți actorii sociali implicați);
• Colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică;
• Sprijinirea și orientarea grupurilor și organizațiilor noi.

 

La nivel național Alianța este membră COPAC. La nivel european ANBRaRo este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare). De asemenea, este membru în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare. Președintele Alianței, Dorica Dan, este membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății) și membru CEGRD (Comitetul de experți pentru bolile rare – Comisia Europeană).

Despre proiectele Alianței, pe www.bolirareromania.ro.