Campanie de Ziua Internațională a Bolilor Rare
Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul organizațiilor membre, a profesioniștilor, reprezentanților industriei și autorităților, organizează și în acest an Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.
Tema campaniei din acest an este ”Conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale”. Scopul campaniei din 2019 este acela de a îmbunătăți calitatea îngrijirii medicale și sociale pentru pacienții cu boli rare prin conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale și educaționale și promovarea îngrijirii integrate.
În ultimii ani se vorbește tot mai mult despre îngrijirea integrată în bolile rare. Colaborarea și împărtășirea experienței este una dintre “abordările inovatoare” ale zilelor noastre. Pentru organizarea și funcționarea îngrijirii integrate, colaborarea și încrederea sunt esențiale.
Implementarea îngrijirii integrate presupune schimbări legislative pentru o abordare intersectorială, colaborarea între diferiți furnizori de servicii și coordonarea îngrijirii, precum și armonizare finanaciară. Una dintre consecințele practice ale implementării conceptului de îngrijiri integrate este înființarea centrelor de Expertiză și a rețelelor de îngrijiri la nivel național și internațional. În acest fel se creează lanțul îngrijirilor, centrat pe pacient și pe preferințele acestuia de a primi îngrijire medico-socială continuă, de cea mai bună calitate și cât mai aproape de casă.
”Acreditarea Centrelor de Expertiză și participarea la rețelele Europene de Referință este un prim pas în această direcție și România a făcut demersuri în acest sens, dar fragmentarea politicilor din domeniul medical și social și fragmentarea finanțării serviciilor crează probleme de sustenabilitate a acestor activități”, susțin reprezentanții Alianței Naționale pentru Boli Rare.
Principalele evenimente care vor fi organizate în campania 2019 sunt: Hackathonul de la Cluj, HackRARE (22-24 februarie) pentru identificarea de soluții tehnice pentru conectarea serviciilor de sănătate cu serviciile sociale, Simpozionul de Ziua Bolilor Rare de la Cluj din 22 februarie, organizat de Pediatrie 1, Conferințele de Ziua Bolilor Rare de la Sibiu (Clinica Polisano- Med Life) si Bucuresti (IOMC), Conferința națională de boli rare ”Conectarea serviciilor medicale cu cele sociale și educația” va avea loc în 28 februarie 2019, la București.
