ziua internationala a bolilor rare

Cea de-a 15-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2022 are ca temă echitatea, iar pacienții sunt invitați să își împărtășească povestea. Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo)- www.bolirareromania.ro – promovează accesul echitabil la servicii medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu

În România sunt aproximativ 1,3 milioane de pacienţi cu boli rare, iar la nivel european – 300.000.000 de persoane cu astfel de afecţiuni. Filip este un astfel de pacient roman cu o boală rară, el suferind de acondroplazie- o boală congenitală caracterizată prin oprirea creșterii oaselor membrelor, în special la braț și la coapsă, în

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul organizațiilor membre, a profesioniștilor, reprezentanților industriei și autorităților, organizează și în acest an Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie. Tema campaniei din acest an este ”Conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale”.

2017 marchează cel de-al 10-lea an consecutiv în care comunitatea internațională sărbătorește ziua bolilor rare. Pe plan internațional, evenimentul este organizat de către EURORDIS (European Rare Diseseases), iar pe plan național campania e susținută de către ANBRaRo (Alianța Națională pentru Boli Rare din România). Anul acesta, Alianța a primit înaltul patronaj al Alteței Sale Regale

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și membrii săi, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), organizează, în 27-28 februarie, evenimentul anual de Ziua Internațională a Bolilor Rare, cu scopul de a informa și sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților. În