15 iulie 2026
Ziua Bolilor Rare, marcată la nivel global pe 28 februarie, reprezintă un prilej de a discuta cu și despre pacienții cu astfel de boli, dar și de a găsi soluții concrete pentru nevoile lor. Fie că vorbim de diagnostic sau de tratamente, persoanele cu boli rare au nevoie, de multe ori, de ajutor în a
În România, statisticile indică faptul că ar exista peste un milion de pacienți cu boli rare, dar o evidență clară nu există în lipsa unor registre naționale. ”Din păcate, peste 90% dintre cei cu boli rare par nediagnosticați (ei nu apar în sistemul social sau de sănătate, iar această situație este creată și de clasificarea
Pacientul cu boli rare trebuie să parcurgă un traseu foarte complicat în sistemul de sănătate, a atras atenția Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România. Potrivit statisticilor, există între 6.000 și 8.000 de boli rare diferite. ”Știinţa nu a progresat într-atât încât să ştim din prima clipă despre ce diagnostic este vorba,
Tratamentul la domiciliu al pacienților, practică folosită în toate țările UE, nu poate deocamdată fi pus în aplicare și pentru persoanele cu boli rare din România, deși are beneficii semnificative asupra sistemului de sănătate și asupra vieții pacienților. În România, există un acord al CNAS pentru acest tip de îngrijire, dar nu sunt concepute încă
440 de profesioniști au câștigat competențe sporite în prevenirea, diagnosticarea precoce și tratarea bolilor rare la copii. Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, în calitate de beneficiar, a organizat conferința de închidere a proiectului „Creşterea competenţelor multidisciplinare a personalului medical în vederea îmbunătăţirii calităţii vieţii copiilor cu boli rare” (POCU/91/4/8/108207), finanțat din Fonduri Structurale
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea acestor boli. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Paradoxul acestor boli constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de afecțiuni diferite face
Tehnologia, în sprijinul pacienților: 300 de milioane de persoane suferă de boli rare la nivel global, cele mai multe dintre aceste afecțiuni fiind de cauză genetică. Tehnologia, în sprijinul pacienților: Din păcate, 95% dintre bolile rare rămân nediagnosticate, iar în cazul afecțiunilor pentru care este disponibil un diagnostic, acesta poate dura și 18 ani, a
