95% dintre pacienții cu boli rare, fără tratament la nivel global
Pacientul cu boli rare trebuie să parcurgă un traseu foarte complicat în sistemul de sănătate, a atras atenția Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.
Potrivit statisticilor, există între 6.000 și 8.000 de boli rare diferite. ”Știinţa nu a progresat într-atât încât să ştim din prima clipă despre ce diagnostic este vorba, pentru că peste 95% dintre pacienţi încă nu au niciun tratament nicăieri în lume”, a afirmat Dorica Dan în cadrul conferinței organizate cu ocazia Zilei Bolilor Rare. Potrivit acesteia, în prezent există 31 de centre de expertiză (4 au fost acreditate în luna ianuarie a anului 2022), iar mai mult de jumătate sunt parte a reţelelor europene de referinţă.
Conform datelor oferite de Ministerul Sănătății, numărul românilor cu boli rare ar fi de peste un milion de persoane, dar nu toți sunt diagnosticați. ”Este nevoie de dezvoltarea metodelor de diagnostic, de indentificarea tuturor cazurilor. Ministerul Sănătăţii susţine îmbunătăţirea permanentă a accesului la diagnostic şi tratament pentru pacienţii români, astfel că în lista de medicamente orfane şi inovatoare încercăm să cuprindem permanent acele nevoi pe care le au pacienţii de boli rare şi familiile acestora”, a declarat dr. Adriana Pistol, secretar de stat în Ministerul Sănătății.
Noua Strategie de sănătate, care se află în stadiul final de elaborare, prevede o direcţie de acţiune specifică dedicată bolilor rare, iar elaborarea Planului naţional de boli rare, în continuarea precedentului plan, de află printre obiectivele acestuia, a mai completat Adriana Pistol.
Abordare integrată
”Bolile rare trebuie să fie prioritatea politicilor de sănătate publică care urmăresc să nu lase pe nimeni în urmă şi care promovează echitatea şi solidaritatea ca principii fundamentale ale misiunii sănătăţii publice. Dezvoltarea unei direcţii strategice care să urmărească abordarea integrată a bolilor rare este o iniţiativă oportună şi necesară, iar Administraţia Prezidenţială a susţinut şi susţine categoric acest demers. Bolile rare, care afectează aproape 30 de milioane de persoane în Europa şi 400 de milioane în lume, au un impact economic substanţial pentru pacienţi, pentru familiile lor şi pentru societate în general”, a afirmat și conf. dr. Diana Păun, consilier prezidențial departamentul Sănătate Publică, Administrația Prezidențială.
Alocări financiare
Planul Național de Redresare și Reziliență (PNRR) și Programul Operațional Sănătate (POS) prevăd direcții de acțiune și alocări financiare pentru digitalizare și îmbunătățirea monitorizării bolilor cronice, inclusiv a bolilor rare. ”Prin Programul Operațional Sănătate au fost prevăzute alocări financiare importante, atât pentru investiții în infrastructură (dotare, reabilitări, tehnologie specifică, în special în ceea ce privește aparatura laboratoarelor de genetică), cât și pentru cursuri de instruire și schimburi de experiență, dezvoltarea de protocoale de practică. Devoltarea de registre este cuprinsă în acțiunile prevăzute în PNRR”, a mai explicat dr. Adriana Pistol.
